девочки знаете почему прогнозы врачей не всегда совпадают с нашими результатами ?просто мы мамы и папы делаем невозможное и получается результат !а у них на практике не все мамы такие как мы и результаты не !все мамы должны знать в первую очередь жизнь детей в наших руках!начиная от наших мыслей и заканчивая действиями!молитесь !трудитесь !и невозможное станет возможным!

Привет всем. Моему сыну 2г. 9мес. У нас ДЦП спастический тетрапарез, част. атрофия зрительного нерва, синдром Веста. Не сидит , не ходит. Лечились в Челябинске у доктора Плеханова. Есть результаты. Начал переворачиваться. Врачи говорили, что грозит слепота. Сейчас всех видит, идет контакт "глаза в глаза". Пьем БАД, кроме основных лекарств. В ноябре были судороги (небольшие подергивания ручек и ножек одновременно), наши врачи запрещают массаж. Что делать? Дорогая Амест, расскажите, как Вы занимались со своим малышом? Всем мамам наших детишек желаю здоровья и терпения.

ДЦП двойная спастическая диплегия,синдром спастического тетрапареза в стадии отсутствия передвижения,в фазе лежания без контроля головы.Судорожный синдром.Двигатильные нарушения 5степени за класыфикацией GMFCS-это полный наш диагнос на данный момент-кроме того ребенок вообше не говорит дочке (X) 3года

Девочки,миленькие,деожитесь,верьте,-сильно-сильно. Прочитала половину темы,проплакала как белуга.Господи,да,чтож это такое???Почти Все нормальные,образованные родители,которые ждут и желают это детя.Почему так????Я мама преждевременно рожденного ребенка,с родовой травмой и последующим образованием гигантской кисты височной доли.Сдавлением большей части мозга и сдвижением всех структур.Инвалид детства.

А теперь о хорошем.Врачи сказали сразу,будет глухой,вряд ли будет ходить,узнавать.и выражать любые эмоции тоже не будет.Короче мамочка -отказывайтесь. (hu).Я рыдала так,что за 3 дня похудела на 10кг.,а муж послал всех к черту,и мы сына забрали.Сейчас ему 3 годика,да он отстает от сверсников.НО.ходит,бегает,целуется,моет руки,чистит зубы,делает бутерброды и т.д.Мы плохо говорим,только мама папа баба дай,но.я верю,я стараюсь.чудеса бывают. .Веры всем вам и терпения!

У моего сына 8 лет Криптогенная парциальная эпилепсия с 4 лет и Расстройство личности из - за эпилепсии с 7 лет. По эпилепсии инвалидность не дали, аргументируя тем, что ребёнок должен падать каждый день, а у вас только один раз был приступ. Мы после того приступа еле выкарабкались. Инвалидность получили только недавно, в декабре по второму диагнозу. И то только после того, как мы побывали в Москве и привезли заключение от психиатра. В нашем городе никто не хотел нами заниматься и все возмущённо спрашивали почему тот,а не другой должен готовить документы на комиссию. С первой постановки диагноза и получением инвалидности прошло 10 месяцев. Инвалидность поставила все точки над и. Отношение к ребёнку ( даже близких родственников) стало заметно лучше. Для всех он был чересчур избалованным. Может это и к лучшему.

Здравствуйте девочки, я рада что вас нашла. Друзей по несчастью.У меня в семье двое детей инвалидов детства.Сын мраморная болезнь-болезнь Шомберга,вариант Штурге-Вебера(обызвествление коры головного мозга).Вторичная задержка роста.Вторичный гипокортицизм.Вражденная компенсированная обсалютная глаукома обоих глаз.Дочке 15 лет ЗПФР тяжелой формы.Не ходит ,не сидит нас не понимает.Мраморная болезнь .ППЦНС,гидроцефальный синдром.Иногда так устаёш что жить не хочется.Пробила направление в ЦИТО г.Москва оперировали у сына кисту плечевой кости.Были в Эндокриналогическом научном центре г.Москва.Дочке направление не дают ,говорят нет смысла безнадёжная.Даже провести курс лечения в больницу не кладут.У неё сильные головные боли а сказать не может ,она бьет себя по голове сильно.Сделали ком.томограффию гол. мозга платно ,нейрохирург сказал что это мозг обсолютно здорового ребёнка.Так ничего не нашли.Она раньше была веселая хоть и не разговаривала.Лежит уже 6 месяцев.Незнаю чем помочь. :'(

Барият, держитесь! Не отчаивайтесь! Ваше состояние переходит к детям. Плохо Вам- плохо им, они же всё чувствуют. Терпения Вам и Божьей помощи!

всем привет.старшему косте 13 лет-тугоухость 4 степени.ходит в спец.школу.разговаривает.решилась на второго.вроде костю только подняла.и ещё хуже малому тёме 1.8 дцп.гидроцефалия.оперирован.тетрапарез.лежит.оба на инвалидности.всё началось заново. занятия.и что дальше страшно представить.не работать.ни отдохнуть всей семьёй.столько проблем.руки от усталости боля.малой ноет всегда на руках.

Милые мамы, папы! Я тоже когда-то чувствовала очень несчастной от того что у моего сына диагноз ДЦП. К счастью, он может ползать, ходить, когда я поддерживаю его. Но говорить он не может, да и куча всего в придачу. 5 лет сидела только дома с ним, никуда не ходила,кроме лечений и прогулок,ни с кем не общалась(хотя я очень общительная). Но снова пришлось выйти на работу(кушать-то хочется). Вернулась к жизни, общаюсь с подругами, я-то не могу к ним ходить в гости. А они с радостью ко мне приходят. Я снова живу и с сыном на лечение ходим, и машину в кредит взяла(тяжело платить, но легче стало куда-то выбраться, к родителям съездить), кредит, конечно,родители помогают гасить. Стараюсь получать радость от общения со своим ребенком, младший даже ревнует к старшему.
Все мы стараемся ради наших детей и это правильно. Но не забывайте и о себе, если вы веселы, счастливы то и дети счастливы.