Моей дочке 3 месяца. Наш диагноз - окклюзионная гидроцефалия. Нужна операция. Болезнь наступила вследствие менингита. Долго держался высокий белок-1,8 (при цитозе 1-2 клетки). Сейчас какой не знаю. В больнице пунктировали через желудочки каждую неделю. У нейрохирургов ни разу (уже 3 недели). Говорят, что не надо. Голова растёт очень быстро. Желудочки увеличены сильно. На сегодня размер головы - 46см. В среднем за неделю 1 см, бывают скачки (с пн по пт 3 см). Девочка хорошая-начала немного гулить, улыбаться, есть опора на всю стопу, пошаговый рефлекс. Голову не держит (тяжёлая). Скажите, при наших размерах, если мы прооперирумся на следующей неделе, какие у нас шансы на выздоровление? Я знаю, что всё будет хорошо. Наш вес 5140. Диакарб принимаем - 250мг в сутки, аспаркам - 1/4, валериана - 1/4. Сейчас мы дома, выписали перед операцией лечить сопли на 2 недели. Скажите, можно ли нашим особенным деткам греть нос крупой (гречкой, пшеном)?

Моему сыну делали шунтирование в 3 с половиной месяца.Дальнейшее развитие зависит от значительности поражения мозга.В любом случае мужества и терпения,много терапий и заниматься ребёнком самим.Желаю малышу хорошо перенести операцию.Успехов вам! (F)

Оличка насчет насморка я могу посоветовать следующее. Я своему сыну раньше грела соль, улкадывала в платочек и ложила не переносицу, теперь я этго не делаю. Я купила мазь Доктор Мом и растираю ему горлышко, треугольник на грудке и на спичечную головку чуть-чуть это мази и наношу на внутреннюю часть перегородки на одно место.Мазать весь нос не нужно оно начинает жжеч, а именно в этом месте я у ребенка реакции не наблюдала.Есть еще капли Проторгол их делают в аптеке, если у вас не делают таких капел, то можно заменить трвой Кора дуба.Заворить как указано на коробке и капать носик.Вреда точно никакого не будет,поскольку это трава, а только поможет быстрее остановить сопли. Если что-то будет не понятно, можешь смело писать в личку я отвечу, чтобы не засорять эту тему соббщениями не в тему.

ДЕВЧОНКИ НИ КОГДА НЕ ОТЧАИВАЙТЕСЬ!

Когда моей дочери было полтора месяца от нас отказались нейрохирурги ,(которые должны были делать операцию)

как от бесперспективных. Но другие в другой больнице взялисьи вытянули нас.И не просто вытянули.Мы уже год как нешунтозависимые! хотя считалось что она имесяца не протянет. Нам сейчас 2г 9м ,конечно проблем еще хватает,

но динамика говорит сама за себя.

Так что никогда не теряйте ВЕРЫ.

ТЕРПЕНИЯ И ЛЮБВИ ВАМ ВСЕМ!!

Моей дочери сейчас 1 год и 7 месяцев. Диагноз гидроцефалия поставили примерно в три месяца. У нас как и у многих были стремительные роды в виде кесарево сечения + внутреутробная гипоксия мозга + поражение ЦНС. Нам сказали что у дочки сильное внутречерепное давление, назначили так же диакарб и аспаркам. дальше начались мучения с лекарствами , постоянными срыгиваниями , борьба с неврологом в Перенатальном отделении ГБ№7 . Доктора мне не верили что ребёнок отказывается от пищи , говорили кормить через силу! Говорили что всё плохо нет динамики , что дочка отстаёт в развитии, всплёскивали руками и всё такое прочее, вобщем вешали всю вину на мать , т.е. меня. дальше наш невролог назначил нам в довесок к диакарбу и аспаркаму ещё какую-то микстуру , в итоге начался конфликт припаратов и дочка вообще отказалась от еды и питья! в итоге мы поменяли и невролога и больницу! Сейчас вроде всё устаканилось! Кстати говоря на кафедре нервных болезней нам сказали что диакарбом увлекаться нельзя!

Нам тоже сказали, что диакарб пить долго нельзя. Но мы уже год пьем. Сначала отказывали в операции, а теперь шунтов нет. Ждем, когда МЗ РБ перечислит деньги в Германию. Наши нейрохирурги работают только с немецкими шунтами.

А кто знает случаи, когда шунты снимали вообще? Бывает ли такое?

Кому делали шунтирование, расскажите, как вести себя с такими детками? Может, особый уход за ними? Я то общалась с такими малышами и никакой разницы не видела.

прооперированы в 1,5 мес. Сейчас 5 лет. В сад не ходим( боюсь вдруг толкнут ли что-нибудь в этом роде, ГЛУПОСТИ КОНЕЧНО) хОДИМ НА ХОРЕОГРАФИЮ С 3-Х ЛЕТ, В МУЗ. ШКОЛУ, читаем по слогам вообщем от других детей не отличаемся. Правда без прививок если интересуют подробности по реабилитации в послеоперационный период поделюсь и отвечу на ваши вопросы.

Олечка, а прививки после шунтирования нельзя делать? Как малыш перенес операцию?

Ольга, расскажите пожалуйста про реабилитацию, где проходили, какие лекарства и методы, что лучше помогает?

прививок пока нет ни одной будем ли ставить вопрос открытый? пока не решили. Реабилитация- тв 1 год массаж месяй через месяц. периодичски ( а точнее) 2 раза в год- курсы ноотроповдо 2-х лет. Сейчас эпизодически глицин вообще стараемся ( с нейрохирургом0 не грузить лек. препаратами.

Ольга, а малышу не меняли шунтик? Говорят, что их надо периодически менять, это правда?

У нас была гидроцефалия Она и есть но она компенсировалась и Слава Богу не увеличивается А помог простой диакарб с аспоркамом

Наталья, а сколько было малышу, когда гидроцефалия компенсировалась? Как долго принимали диакарб?

Здравствуйте!у моего ребенка тоже гидроцефалия (открытая)у ваших детей с гидроцефалией тоже автоматическая память ,математический склад ума ! музыкальный шикарный слух ? (F)

здравствуйте! у нас с ребеночком такая же проблема как у вас! гидроцефалию поставили на 7 день жизни как следствие асфиксии и кровоизлияния в головной мозг, но сама грешу на врачей, только их вина, поскольку в выписке, которую нам не дали стоят очень непонятные препараты, которых при лечении даже быть не должно.

в итоге сразу после роддома мы оказались в нейрохирургии с направлением только операция, пролежали в больнице на подготовке к операции две недели за три дня до операции рост желудочков прекратился инас выписали, диагноз не сняли, но шунта пока нет. сейчас нам 3,5 года развиваемся как и сверсники, хотя пугали что без операции ни ходить, ни говорить не будет и вообще дольше трех лет вряд ли проживет :'(

из препаратов нам в начали также назначили диакарб и аспаркам , но заметила я одно что после этих таблеток ребенок становился как растение, только ел, спал и совсем не двигался в итоге давала я ему эти таблетки очень мало назначали их нам только до 2-х месяцев.

по поводу вопросов в теме знаю что шунты со временем можно совсем снять, если организм сам справляется или жидкости становиться меньше. при этом и диагноз снимают.

шунты меняют по мере роста ребенка, если не ошибаюсь российские раз в три года.

еще знаю историю знакомых со взрослым ребенком с таким же диагнозом что после 7 лет им сняли диагноз, а в 14 лет в переходный возраст все по новой понеслось сейчас мальчик и школу закончил и в вуз поступил, только приступы бывают, когда даже ходить не может, кто пережил переходный возраст подскажите что может быть

У нас гидроцефалию поставили уже внутриутробно. Желудочки огромные, доходят до 55 мм. Они то останавливаются, то опять растут. Хоть малыш и маленький, но слух хороший. Постоянно песни поет.

Нам поставили шунт.

Моему сынульке тоже поставили диагноз гидроцифалия, как горм с неба, первый ребенок, о болезни вообще не слышала, а все что с головой связано.. Самое главное не отчаиваться, постараться найти хорошего врача! Меня невропатолог успакоила тем, что такие детки САМЫЕ УМНЫЕ! Сейчас сыну 3,5 года, он стихи на лету запоминает, головоломки, пазлы, кросворды - его стихия! Самое главное любить и заниматься с детками!

девчёнки а ктонибудь медикаментозно смог избавиться от желудочков?

Есть разница между гидроцефалией и гидроцефальным синдромом. Не путайте. Мы больше года лечились медикаментозно, но УВЫ и АХ. Поставили шунт.

Медикаментозно лечится только компенсированная гидроцифолия, прогресирующая лечится только хирургическим путем. Еще есть очень старая школа остеопатов в Питере, там остеопаты помогли уже ни одному ребенку без операции, а только лишь при помощи рук. Но я так понимаю, что все зависит еще от поражения головного мозга, некоторым остеопаты помогают, а некоторым нет.

Все таки надо постоянно консультироваться у нейрохирургов.

Огромный поклон деткам с гидроцефалией, ДЦП и пр. заболеваниями и их мамочкам! Эти дети самые сильные, светлые и добрые! У меня старшая дочь с этим диагнозом. Ей 9 лет. У неё стоит два шунта. Зрение сохранилось где-то на 10%. Пошла ножками год назад, когда этого никто уже особо не ждал. Встала и пошла через весь зал. Я не верила своим глазам.

Сейчас учится в первом классе(на дому) . Обучение даётся сложно.

Я очень рада, что нашла группу с похожими проблемами. У меня нет знакомых мам у которых детки с гидроцефалией. Поэтому рада буду подружиться. Я устала быть одна. Надеюсь, что общение с Вами сделает меня сильнее. (F)

Моему сыну в месяц на узи головного мозга обнаружили кисту сосуд.сплетения 5 мм.Невролог назначила пантогам,триампур и актовегин.В 2,5 мес.пошли на прием повторно(с жалобой на то,что не держит головку(держит только когда кладу себе на живот)И с тем,что поворачивает голову вправо(забыла сказать,что в мес.нам еще сказали,что у нас кривошея).Врач измерила головку и сказала,что у малыша гидроцефалия,т.к.42 см это много.Но он родился 3850 весом,окр.была 36 см.,а сейчас весит 7400 и окружность 42.Выписали диакарб,аспаркам,актовегин и витамин В12.Не могла ли врач ошибиться с диагнозом?

Еще врач сказала,что ножки слабые,а ребенок тяжеленький,ему со своим весом трудно справиться будет.И нужно 3-4 сеанса массажа.И еще якобы ребенок отстает в развитии,но он вовсю улыбается,берет в ручки погремушки,смотрит на музыкальную карусельку над головой,слышит музыку тоже улыбается,разговаривает по своему.Массаж может помочь от кривошеи и укрепить мышцы спины и ног?После каждого сеанса невролога ужасная депрессия.

Диагноз гидроцефалия моут поставить только по результатам УЗИ(нейросонография), а если родничок затянулся , то по результатам МРТ. Сами врачи, судя лишь по малышу диагноз не спешат ставить . Наверняка УЗИ показало увеличение желудочков. Может у вас только синдром гидроцефальный?( синдром - это значит незначит. увеличение)

И ещё, если Вам не нравится врач, очень рекомендую сходить к другому. Вы должны найти такого, которому бы доверили здоровье своего малыша.

Массаж - это здорово, отказываться не стоит. Всем малышам он идёт только на пользу.

По результатам УЗИ сказали только про кисту.Ни про повышенное ВЧД,ни про гидроцефалию не говорили.А могли ли её в месяц на НСГ просто не заметить?

Дарья, не заметить не могли, т.к. обязательно смотрят размер желудочков.

Даш, Гидроцефалия наврядли .а синдром может быть.у нас в 3 месяца окружность головы была тоже 42 см. и киста была. и синдром тоже стоял. и мышечный тонус на ножках слабый. причём он до сих пор слабый. мы массаж постоянно делаем. У вас должно быть заключение УЗИ. там будут написаны все показатели и рядом норма. просто сравните сами. Диакарб и аспаркам тоже пили (только не аспаркам а калия оротат). но нам не помогло. помог электрофорез с лекарством улучшающим мозговое кровообращение. сейчас нам год и месяц. показатели практически в номре, слава богу.

Я уже записалась на массаж,со 2го марта к нам начнет массажистка на дом.А электрофорез вам невролог сам назначил?А то я и на массаж сама "напросилась",так врач может и не назначила бы.К другому неврологу ходить нет возможности.

массаж нам тоже никто не назначал, тока советовали. а электрофорез назначила сама. просто нет смысла малыша поить таблетками, так лекарство через кожу лучше всасываеться и непосредственно в шейный отдел. а от таблеток потом ещё что нибудь лечить придёться. вы тоже не пейте всё что вам говорят. консультируйтесь хотя бы он-лайн. можно найти много неврологов в инете, которые хотя бы по таблеткам подскажут точно, от чего, да как.

конечно трудно на себя отвественность брать, но многие вообще советуют ничем глобыльным не лечить елси симптомов практически нет. к году само проходит. У вас кроме ги потонуса ещё есть симптомы? например тремор ручек, ножек, подбородка? или срыгивание обильное, или запрокидывание головы, или косоглазие, или когда зрачки вниз какбы смотрят?

Он головку запрокидывает редко,в основном он ее в бок отводит и выгибает спинку.Глаз иногда покашивает

ну вам ещё мало месяцев то? с глазами и у нас так было когда маленькие сильно были. вообще в кучу иногда собирал. а запрокидывает - когда вообще назад всегда, и резко . и спит и ест и т.д. мы платного невролога нашли. когда ходили на участок там врач выписала таблетки которые вообще детям неизвестно как пить, подъязычные.

нам 25го будет 3 месяца.Нам прививку с таким диагнозом будут делать?