А больше всего раздрожает, когда через какое то вр. снова идешь переоформлять инвалидность. У нашего государство как , а вдруг рука выростит или что то еще. Они не понимают совсем как тяжело сидеть в таких очередях, как тяжело приходить. Ведь ни одна полликлиника не оборудована для таких детей, людей. 8oI

Наталья, мы с вами "братья по несчастью" ;). Нет инвалидность не отменят, но будут приравнивать к 3 рабочей группе инвалидности (данную информацию я взяла с форума центра аудиологии и слухопротезирования). Нас еще не прооперировали, но мы очень надеемся на операцию. Нас сейчас каждый год гоняют на переосвидетельствование.

Нам скоро годик,у нас ДЦП,спастический тетрапарез,двойная гимеплегия,микроцефалия,эписиндром и ктому дисплазия(

инвалидность и диагноз с 4 месяцев (невропатолог говорит тяжелая форма)

У нас с рождения левосторонняя косолапость,а теперь ещё прибавилось ЗРР и моторная аллалия.

У меня девочка - 4 года. Инвалид с рождения, вот только до сих пор внятного диагноза нет. Нейропатия лицевого и отводящего нерва (двусторонняя), толи травматическая. толи ишемическая, а толи недоразвитие ядер этих нервов , а может синдром Мебиуса. Диагнозы выставляли разные профессора. Не развиваются и перекашиваются мимические мышцы.

Я думаю у царевны -Несмеяны был такой диагноз.

Я мама ребенка-инвалида. Илье год и три мес. на инвалидность мы оформились в 10 мес. Основной диагноз на инвалидность: ДЦП спастический выраженный тетрапарез.

нам 2,4 симптоматическая эпилепсия задержка пмр,нарушение цнс уже год на инвалидности

Боже, как нас много.

У меня старший ребёнок - инвалид, ДЦП, микроцефалия.

Сейчас нам 6 лет 9мес, передвигается по квартире сам, это единственное.- не жуёт пищу, не кушает сам, не говорит, не понимает туалет (постоянно в пампарсах) и т.д. Инвалидность дали до 18 лет ,но до этого конечно помучились каждый год проходили переосвидетельствование.

Нам уже 14 лет,ДЦП,эпилепсия,микроцефалия,ЗПРР,это всё сейчас.А с рожденья-ВЧМТ,ППЦНС.Сейчас понимает всё,речь,обращение,отличная память,рассуждает-но говорит очень плохо,зрение очень плохое (атроф.зрительн.нерва),обслуживает себя частично,т.е.не одевается,сам необслуживает себя по нужде из-за нарушения координации движений.необучаемый.

Ой, девочки, сижу и плачу над вашими рассказами. Бедные наши детки.

Моей дочке 3,5 года. У нас была тяжелая краниоспинальная родовая травма, асфиксия, перелом 2-х шейных позвонков, внутрижелудочковое кровоизлияние с двух сторон, отёк мозга, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, правосторонний плексит. Лечились с рождения. В 7 месяцев как-то наша массажистка спросила: "А когда вам окончательно ДЦП ставят?" У меня был шок. Мою истерику описать невозможно. Да, мы лечились, мы знали, что возможны проблемы, но нам как-то "забыли" врачи сказать, что у нас будет ДЦП. Всю семью накрыло мраком. Но пришлось взять себя в руки и продолжать делать то, что и до этого спасать ребёнка. Документ об инвалидности с диагнозом ДЦП мне выдали ровно в тот день, когда дочери исполнился годик. Насмешка судьбы. Чтоб я никогда не забыла день своих кошмарных родов. Хотя разве его забудешь.

Наш диагноз постоянно меняется. В год поставили ДЦП, атонически-астатическая форма. В два года - спастическая диплегия. В три года - двойная гемиплегия. НО большинство врачей считает, что у нас всё же спастический тетрапарез с преимущественным поражением ног. Кроме того у нас непостоянное сходящееся косоглазие. Придурки-психиатры кроме того ставят ЗПР и дизартрию, но я сама областной методист по психологии и своего ребёнка явно лучше знаю, чем те врачи, которые видели мою дочку 5 минут, поэтому этот диагноз я во внимание не принимаю - у нас его НЕТ (для меня). А вот если из-за этого нас в школу не возьмут - убью этих придурков, которые сказали, что ставят нам эту фигню "заранее, чтоб их не обвинили в том, что они это в своё время проглядели". Это нормально???

Не смотря на то, что нам с каждым годом утяжеляют диагноз, у нас всё будет хорошо. Дочка, благодаря клинике Козявкина, в 2 года начала ползать, стоять, кушать сама, в 2,5 года сделала свои первые самостоятельные (без поддержки) шаги. Сейчас дочка может сама сделать от 10 до 50 шагов подряд без падения. Да, с координацией неважно, мелкая моторика оставляет желать лучшего, но во всём остальном она очень развитая девочка, умненькая не по годам (а врачи-гады нам задержку ставят ) и мы надеемся на то, что в школу пойдём обычную своими собственными ножками.

Девочки, держитесь, мы очень нужны нашим деткам. (X)

Нам 3 года будет в январе. Инвалиды с 8 месяцев. Диагноз: органическое пор.гол.мозга ( атрофия вещества гол.мозга ), ДЦП атонически -астат. форма тяж ст.,симп. генерализованная эпилепсия ( с-м Веста ),тетрапарез,микроцефалия, псевдобульбарный и бульбарный синдром, поражение зрит.анализатора, катаракта на обоих глазах, сходящееся содружественное косоглазие.Кривошея, деформация грудной клетки, контрактуры суставов, плосковасгульные стопы. МАРС ( ООО, Аневризма МПП ). Тимомегалия. Доча конечно ничего не умеет, голову не держит, не понимает. Группу давали первый раз на год, второй раз дали на 2 года.

Марина мне напомнила, что у нас тоже плосковальгусная деформация стоп и трабекула (МАРС).

Привет, Всем.

У меня старший сын 3 года тяжелый мнвалид - в результате перенесенного менингоэнцефалита, микроцефалия, атрофия головного мозга, атрофия зрительных нервов, брадикардия, и еще по мелочи. Не сидим, не говорим, не понимаем(.

Еще есть дочка 1,5 года. Ей тоже оформили инвалидность (тут уж я сама настояла, хотя врачи молчали - это к разговору оформлять или нет). У нее парез правой руки и ноги. Нам написали гемиплегия, но на комиссии исправили гемипарез (я думала что это одно и то же), но у нее это почти не заметно.

А настояла на инвалидности потому что действительно существенно, в нашем городе. Пенсия 5000, бесплатные лекарства, хоть какие, лечение, поездки до места лечения, вот ездили в Питер к остеопату, нам из-за группы дали 15 % скидку на сеансы. А еще самое главное, у нас весной будет место в детском саду, а без справки мы бы туда не попали! Вот так :)

Мда... Похоже, на Украине самые маленькие пособия по инвалидности. Наше пособие где-то в 3-4 раза меньше российского.

дочке 4 года у нее дцп(гиперкинет.форма/)ретинопатия 4 степени,нейросенсорная тугоухость.не обслуживает себя не разговаривает,хоть радует что пошла сама по стеночки

Никогда, ни за что не сдавайтесь,
Ничего невозможного нет.
Даже смерти в лицо улыбайтесь –
Но не ждите улыбки в ответ.
Если трудно – так станьте сильнее,
Каждый день – это маленький бой.
Только тот продержаться сумеет,
Кто способен сражаться с собой.
С ленью, с глупостью, с непостоянством,
С черным страхом, с обидою злой.
Вы богаты несметным богатством:
Целой жизнью – и целой Землей.
А иной только свечку поставит.
Мало толку взывать к небесам –
Бог того лишь в беде не оставит,
Кто себя не оставит в ней сам !

Не сдавайтесь девочки НИКОГДА! Я хочу рассказать про девочку с которой мы занимаемся в клубе Равновесие в г.Пенза. В 5 лет у нее была такая форма ДЦП что она не ходила, не говорила и не понимала.Её мама (без мужа и денег) занялась её реабилитацией, находила спонсоров возила ее везде, где только можно.Кроме этого ежедневно занималась с ней упражнениями по методу Дикуля. Учила, заставляла- сначала ходить, потом бегать и плавать.до 5 км. в день.Сейчас девочке 10 лет- она считает, пишет, говорит, бегает. Физически очень развитая!Умственно есть конечно проблеммы, но как говорят наши педагоги: вы не видели, что с ней было 5 лет назад. Это адский труд, мы устаем физически, морально!Но это НАДО делать для СЕБЯ И ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ !Мы можем многое, в этом я убедилась сама. Пока мы сидели дома (у дочери моторная алалия) и бегали по врачам толку не было никакого. Сейчас занимаемся каждый день, 2 раза лечились в Питере..есть сдвиги. Небольшие .но они есть! :DУдачи и Вам!

Девочки всем привет.Немного о нас. Воспитываем с муж. одну единственную дочь Катю. Нам уже 19. Диагноз ДЦП,смешанная спастикогиперкенитич. форма... Не буду всего перечеслять. Хочу сказать , что большой толчок в лечении нам дали в Московском Научн., Исслед. инст. педиатрии и дет. хир. в 1992 был проф.Якунин Ю. А, ПерминовВ. С в то время ст. науч. с. и леч. врач Хавхун Любовь Анд. Не знаю как сейчас, если кто, что знает то напишите.Как бы не было тяжело но боритесь, лечите деток, дай нам Бог здоровья и терпения и конечно же нашим деткам тоже.А по поводу оформления, конечно же оформлять не задумываясь, как бы не было горько и больно.

Забыла! В этом инст. лечат :метомерное введение церебрализина.

Здравствуйте всем Я очень рада что нашла свою группу

У меня сын Дима нам 4,3 года У нас ДЦП спастическая диплегия симптоматическая эпилепсия эквино-вальгус стоп сходящееся косоглазие стертая форма псевдобульбарной дизартрии

При всем при этом он у меня очень умный Мы ходим на английский знаем очень много фраз поем песни и знаем на английском стихи Готовимся к школе с учительницей знаем почти все буквы читаем некоторые слоги Считаем и на русском и на английском И я это все говорю не для того чтобы похвастаться А хочу сказать что если любить своих детей и постоянно с ними заниматься то можно добиться больших результатов Как я прочитала, многие мамы из нашей группы этим и занимаются

Мы каждый день занимаемся лфк 2 раза в неделю бассейн Дома ходим по беговой дорожке У нас есть костюм Адели (космонавтов) Слава Богу мой Дима уже ходит за ручку хотя при нашем анамнизе говорили будет растение Но меня так выбисило Я сказала У меня сын таким не будет

молодец Наташа! вот почитаешь такое, так сразу духом воспрянешь и думаешь, так я тоже смогу, я вот и не знала, что существует костюм Адели, сразу задала поиск в инете и прочитала, спасибо огромное, может еще чего посоветуешь? ;)

Привет всем. Рада буду с вами общаться.

Моему мальчику 2года 10месяцев

У нас ДЦП атонически-астатическая форма, ЗПР

Совет у меня очень простой С нашими детками нужно заниматься каждый день Это простые детки сами всему учаться А наших надо всему учить И причем поэтапно Держать голову переворачиваться сидеть садиться ползать ходить на коленках стоять и ходить Не говоря о социальной адаптации Ставить себе конкретные цели и постепенно день за днем к ней идти

Только результатом нашего тяжолого труда будет выздоровление наших крошек потому что никому кроме нас они не нужны Главное не лениться и перестать себя жалеть за что такое случилось Ой я бедная не счастная

Я тоже через все это прошла а потом взяла себя в руки и начала усердно трудиться Слава Богу были люди которые подсказывали

Мне в центре разработали программу диагональной гимнастики Это не просто диагоналка а разработка всех суставов и я ее делала каждый день почти до 3х лет пока не перешли на активную гимнастику До сих пор трудимся Хотя есть детки каким и после 3х нужна еще пассивная Могу по емэйлу выслать

Наталья, мы тоже занимались диагональной гимнастикой. Но, если можно, вышлите мне методику своей.

Мэйл: victoria.poltava@rambler.ru

Виктория я Вам выслала ловите Если кто еще хочет пишите мне в личку постараюсь выслать всем Главное чтоб помагало Это методика для спастической формы С ее помощью мы научились переворачиваться сидеть садиться и ползать Мне тоже ее дали я ее всем своим друзьям и родственникам раздала и действительно есть результаты правда медленно и не сразу Но как говориться вода камень точит Но благодаря этой диагоналки у нас нет контрактур Вернее есть приводящие но они только мышечные но мы с этим боремся

У сына инвалидность второй год, с трудом добились хоть какой-то справедливости. Диагноз-эпилепсия криптогенная с фокальными приступами, ЗПРР, гиперактивность, атипичный аутизм. Но поверьте - не так страшен чёрт, как его малюют. Читаешь - просто жуть. Но мы же учим наших деток жить в этом мире. Поделитесь как у кого что получается. Расскажите о ваших успехах. Нам вот говорили, что вообще никогда не заговорит - фиг вам (врачам), главное - занятия и всё получится. А клеймо умственной отсталости и прочего ещё успеется, за наших деток приходится отчаянно бороться, конечно, но оно того стоит.

привет всем !мой мальчик Севак с 9 мес инвалид! до 4 лет не ходил и не разговаривал ! врачи нам в 2 года говорили ,что он не пойдет так как не держал даже головку (2г),будет умственно отсталым и т д !только я одна верила ,что у нас все будет хорошо!боролись за жизнь и здоровье ребенка,нам было очень тяжело ,потому что он не единственным ребенком был в семье!в 4 ,5 пошел и начал говорить сразу на 2языках-арм и русск ,сейчас еще знает англ !занимается музыкой(5кл)в 2 школах отличник !все кто нас знал с детства-в шоке ,что такой результат !это труд !но он дает плоды !никогда не останавливайтесь и продолжайте бороться до конца до победного конца !у нас это получилось !желаю всем того же !да храни вам и ваших малышей Бог!здоровье вам и терпение !кстати я родила еще и дочку !у нас (X)

девочки знаете почему прогнозы врачей не всегда совпадают с нашими результатами ?просто мы мамы и папы делаем невозможное и получается результат !а у них на практике не все мамы такие как мы и результаты не !все мамы должны знать в первую очередь жизнь детей в наших руках!начиная от наших мыслей и заканчивая действиями!молитесь !трудитесь !и невозможное станет возможным!

Привет всем. Моему сыну 2г. 9мес. У нас ДЦП спастический тетрапарез, част. атрофия зрительного нерва, синдром Веста. Не сидит , не ходит. Лечились в Челябинске у доктора Плеханова. Есть результаты. Начал переворачиваться. Врачи говорили, что грозит слепота. Сейчас всех видит, идет контакт "глаза в глаза". Пьем БАД, кроме основных лекарств. В ноябре были судороги (небольшие подергивания ручек и ножек одновременно), наши врачи запрещают массаж. Что делать? Дорогая Амест, расскажите, как Вы занимались со своим малышом? Всем мамам наших детишек желаю здоровья и терпения.

ДЦП двойная спастическая диплегия,синдром спастического тетрапареза в стадии отсутствия передвижения,в фазе лежания без контроля головы.Судорожный синдром.Двигатильные нарушения 5степени за класыфикацией GMFCS-это полный наш диагнос на данный момент-кроме того ребенок вообше не говорит дочке (X) 3года

Девочки,миленькие,деожитесь,верьте,-сильно-сильно. Прочитала половину темы,проплакала как белуга.Господи,да,чтож это такое???Почти Все нормальные,образованные родители,которые ждут и желают это детя.Почему так????Я мама преждевременно рожденного ребенка,с родовой травмой и последующим образованием гигантской кисты височной доли.Сдавлением большей части мозга и сдвижением всех структур.Инвалид детства.

А теперь о хорошем.Врачи сказали сразу,будет глухой,вряд ли будет ходить,узнавать.и выражать любые эмоции тоже не будет.Короче мамочка -отказывайтесь. (hu).Я рыдала так,что за 3 дня похудела на 10кг.,а муж послал всех к черту,и мы сына забрали.Сейчас ему 3 годика,да он отстает от сверсников.НО.ходит,бегает,целуется,моет руки,чистит зубы,делает бутерброды и т.д.Мы плохо говорим,только мама папа баба дай,но.я верю,я стараюсь.чудеса бывают. .Веры всем вам и терпения!

У моего сына 8 лет Криптогенная парциальная эпилепсия с 4 лет и Расстройство личности из - за эпилепсии с 7 лет. По эпилепсии инвалидность не дали, аргументируя тем, что ребёнок должен падать каждый день, а у вас только один раз был приступ. Мы после того приступа еле выкарабкались. Инвалидность получили только недавно, в декабре по второму диагнозу. И то только после того, как мы побывали в Москве и привезли заключение от психиатра. В нашем городе никто не хотел нами заниматься и все возмущённо спрашивали почему тот,а не другой должен готовить документы на комиссию. С первой постановки диагноза и получением инвалидности прошло 10 месяцев. Инвалидность поставила все точки над и. Отношение к ребёнку ( даже близких родственников) стало заметно лучше. Для всех он был чересчур избалованным. Может это и к лучшему.

Здравствуйте девочки, я рада что вас нашла. Друзей по несчастью.У меня в семье двое детей инвалидов детства.Сын мраморная болезнь-болезнь Шомберга,вариант Штурге-Вебера(обызвествление коры головного мозга).Вторичная задержка роста.Вторичный гипокортицизм.Вражденная компенсированная обсалютная глаукома обоих глаз.Дочке 15 лет ЗПФР тяжелой формы.Не ходит ,не сидит нас не понимает.Мраморная болезнь .ППЦНС,гидроцефальный синдром.Иногда так устаёш что жить не хочется.Пробила направление в ЦИТО г.Москва оперировали у сына кисту плечевой кости.Были в Эндокриналогическом научном центре г.Москва.Дочке направление не дают ,говорят нет смысла безнадёжная.Даже провести курс лечения в больницу не кладут.У неё сильные головные боли а сказать не может ,она бьет себя по голове сильно.Сделали ком.томограффию гол. мозга платно ,нейрохирург сказал что это мозг обсолютно здорового ребёнка.Так ничего не нашли.Она раньше была веселая хоть и не разговаривала.Лежит уже 6 месяцев.Незнаю чем помочь. :'(

Барият, держитесь! Не отчаивайтесь! Ваше состояние переходит к детям. Плохо Вам- плохо им, они же всё чувствуют. Терпения Вам и Божьей помощи!

всем привет.старшему косте 13 лет-тугоухость 4 степени.ходит в спец.школу.разговаривает.решилась на второго.вроде костю только подняла.и ещё хуже малому тёме 1.8 дцп.гидроцефалия.оперирован.тетрапарез.лежит.оба на инвалидности.всё началось заново. занятия.и что дальше страшно представить.не работать.ни отдохнуть всей семьёй.столько проблем.руки от усталости боля.малой ноет всегда на руках.

Милые мамы, папы! Я тоже когда-то чувствовала очень несчастной от того что у моего сына диагноз ДЦП. К счастью, он может ползать, ходить, когда я поддерживаю его. Но говорить он не может, да и куча всего в придачу. 5 лет сидела только дома с ним, никуда не ходила,кроме лечений и прогулок,ни с кем не общалась(хотя я очень общительная). Но снова пришлось выйти на работу(кушать-то хочется). Вернулась к жизни, общаюсь с подругами, я-то не могу к ним ходить в гости. А они с радостью ко мне приходят. Я снова живу и с сыном на лечение ходим, и машину в кредит взяла(тяжело платить, но легче стало куда-то выбраться, к родителям съездить), кредит, конечно,родители помогают гасить. Стараюсь получать радость от общения со своим ребенком, младший даже ревнует к старшему.
Все мы стараемся ради наших детей и это правильно. Но не забывайте и о себе, если вы веселы, счастливы то и дети счастливы.