Здравствуйте всем!Нам сейчас 5 лет.У нас ДЦП,левостороний гемипарез.Левая ручка ладошкой наружу не поварачивается.На 1см.она короче правой.Ноги также.Пошла в 1,2.Заметила все моя мама в 5 мес.куда смотрели врачи не знаю.У меня это первые роды и от куда я могла знать,что ребенок должен обеими руками брать игрушку.Думала,ей так удобнее.Обратились к врчу.И понеслось.Лечение начали делать в Иваново в Обл.больнице.Врач Гоголева Елена Александровна.Но мне очень понравился массаж,как его делали с элементами ЛФК.Спасибо лене массажистке.Когда мы зашли в кабинет своими ножками,врач удивилась,что с таким диагнозом так рано не ходят.Она все говорит,все соображает.Ходим в сад в обычнуюю группу,хотя в начале пошли в инвалидную,т.к у нас инвалидность.Каждый год лежим в больнице в неврологии.И каждый год проходим переосвидетельствование.Как буд то у нее все встанет на место и вырастет.Ортопед каждый год предлогает нам сделать операцию,но невролог говорит,что пока не надо.Но нам скоро в школу.Не хотелось,чтобы дети дразнили.А я знаю,что дразнят.И не хотелось бы пропускать школу.Вот и не знаю делать операцию или нет сейчас?А то,что в Туле делают побоялась.У знакомой обратка пошла,а у другой лучше.Я побоялась обратки.Много бы еще написала.Но думаю пока хватит.

Здравствуйте! Дочери 2 года и 10 месяцев. Д-з: постгеморрагическая гидроцефалия в стадии субкомпенсации, ЧАЗН, гемипарез грубее справа, плосковальгусные стопы.

у меня дочка 5,5 лет, гипоплазия мозжечка.нарушена координация, задержка речи.боремся как можем с этим недугом. научились читать, математика правда слабовата идет.и главная проблема - это моторика.рисовать, писать и прочее - огромнейшая проблема.вот так то.

еще гемипарез левосторонний легкой формы.

АНГЕЛЫ ЗЕМЛИ
Кто такие дети-инвалиды?
Дети-инвалиды – Ангелы земли.
Сколько незаслуженной обиды
На себе они перенесли.
Сколько раз они, лицом в подушку,
Чтоб не плакать на глаза у всех,
Говорили ночи, как подружке:
«Разве то, что есть мы – это грех?»
Не грустите, матери, не надо:
Ваши дети – Ангелы, не зло.
Богом Вам они даны в награду,
Чтобы в мир нести любовь, тепло.
Ну, а тех, кто нас не понимает,
Пусть простит Господь за черствость их.
Пусть они услышат, как рыдают
Мамы у кроваток чад больных.
Но не все на свете равнодушны –
Больше тех, кто хочет нам помочь,
Открывают душу нам радушно,
Горе помогают превозмочь.
Пусть Господь рукой своей нетленной
Осенит крестом весь мир людской,
Чтоб на всей Земле, во всей Вселенной
Мир всегда царил, царил покой.
Чтоб ни войн, ни землетрясений,
Ни цунами страшных – никогда!
Сбереги, Господь, от потрясений
Всех людей, отныне и всегда!

Особые - наше спасение и умягчение сердец окружающих.

Здравствуйте!у нас все как юля михеева написала,даже возраст 5лет,у меня сын.мы ходим в нормальный садик,но до обеда,он не хочет оставаться на сон,страшные истерики закатывает,воспитатели в ужасе звонят.у нас укорочение левых конечностей,лев на цыпочке ходит.операцию откладываю,очень боюсь.но в прошлом году сделали"новокоиновую блокаду"помогло на пол года,ножка на всю стопу наступала.а в этом году только на 2месяца результат,и снова на цыпочке,подтаскивает ножку.

Здравствуйте, девочки! Дай Бог Вам всем и вашим деткам здоровья и терпенья, а остальное, как говорится приложится. Самое главное, любите своих деток и боритесь за них, они у вас такие славные.ангелочки. Я своих тоже называю ангелочками. Как мне сказал батюшка, что дети-инвалиды - все ангелы, которые страдают за наши и наших предков грехи. У меня уже взрослые два сына-инвалиды. У старшего ДЦП, диагноз поставили в 18 лет, когда уже учился в институте. Сказать, что для нас был удар - просто промолчать. У младшего киста головного мозга, тоже правильный диагноз мы услышали в 16 лет. Сколько мы проездили с ними по врачам, целителям, бабкам, экстрассенсам и прочим светилам - одному Богу известно. Роды были нелегкие в обоих случаях. То, что в областном центре написали в карточку, что сама не рожу (таз очень узкий), у нас проигнорировали. Лучше самой постараться и родить, чем кесарево. А про вторые роды молчу. Димуля родился в 34 недели. Была на приеме, только декрет оформили, а через

несколько часов начались схватки. Не поверили на скорой, привезли в гинекологию с угрозой выкидыша. Когда сказала, что рожаю, посмеялись. Родила ребенка обмотанного пуповиной и не дышащего, так при выписке педиатр поставил 10 баллов здоровья. Потом тоже никто не слушал, что ребенок кричит все ночи напролет, засыпает только у нас на руках. Педиатр сказала, что ты хочешь, если старший у тебя спокойный, то не все дети такие, должны же плакать. Но мы ездили по больницам, добивались, чтобы нас приняли, все деньги только на больницы. Хорошие врачи помогали, спасибо им. Сейчас у нас тоже куча проблем. Но дети окончили школы, старший институт, младший учится заочно (я не могу его отпустить одного в Москву, ему постоянно надо принимать лекарства), но кроме нас они никому не нужны. Тяжелую работу не делают, что-то не умеют. Но не все здоровые люди работают, а наши стараются заработать. Мы их и такими очень любим. Главное, что больные дети всегда ласковей, вежливей, относятся к чужой беде с пониманием. а если кто-то говорит, что дети инвалиды, мы отвечаем, что инвалиды те, кто людей бьет, убивает, делает подлости. Любите, девочки, своих деток такими, какие они есть. Они все равно лучше всех.! И не опускайте руки ни при каких обстоятельствах. Ваши заботы окупятся. Бог не дает больше испытаний, чем человек может вынести. Дай Вам Бог здоровья, вы так нужны вашим деткам!

сказал батюшка, что дети-инвалиды - все ангелы, которые страдают за наши и наших предков грехи. Весь мир в грехе и что-то не у каждого дети-инвалиды.,если бы так было,все дети были бы инвалидами.Нам и так тяжело,а вот с такой"поддержкой" ещё хуже.,потому люди и смотрят на таких детей и их семьи как на изгоев.

девочки,есть такие,у кого сразу у двоих детей ДЦП?моим пацанам 4,5 года.пишите,поделимся опытом.и ещё.продаю костюм Адели и много всего для наших деток(из чего мы выросли).

А я считаю,что что дети-инвалиды - все ангелы и молитвенники, которые молятся (или будут молиться) за наше спасение и спасение наших предков.Наверное мы сами в молитве не сильны, да и предки в этом деле не преуспели.

Можно у вас узнать если первый ребенок инвалид(случай не безнадежный, ходить будем, но пока только сидеть учимся, и стоит плоховато) кто нибудь второго ребенка родил?

Мы знаем семью,где 6 детей.У них 4 инвалид с детства ДЦП в тяжелой форме.

Юлия вы знаете, тут только бог знает, когда и сколько у вас будет детей и какие. У меня трое детей, последняя дочка инвалид, А у знакомых родились двойняшки обе инвалиды слепые и ДЦП у них. А у других знакомых первая дочка глухая инвалид с рождения а второй ребенок с синдромом дауна вот тоже два инвалида подряд(((((. Тут уж с богом не поспоришь сколько он даст детей и каких. Ну рожать все ровно надо что бы у вашего ребенка был родной человек рядом братик или сестренка.

Ну так она просит братика. А мне уж не потянуть.

Бог даст роток, поверте, даст и кусок.

Здравствуйте! Младший сын Василий 5 лет,диагноз: шунтированная гидроцефалия, симптоматическая эпилепсия.С виду от здоровых не отличается.В сад конечно не берут, но занимаемся в центре( психолог, логопед, дефектолог).

здравствуте дорогие папы и мамы особеных детей!наш второй сынок на инвалидности с 3мес.нельзя было самой рожать нужно было кесарево но . после род. травм мы находились 5 мес. в коме сейчас нам 7мес и у нас угнетение сознания со стороны гол. мозга почти вся кора погибла.лейкомаляция суд.синдром атрофия зрит.нерва плюс ко всему дизадаптация сердечно сосудистой системы остальные внутренние органы работают на 30%.врачи говорили будет полным растением никогда неоткроет глазки не пошевелит ручками ножками.но вопреки всем прогнозам мы открыли глазки мы шевелимся мы реагируем на боль значит ещё не всё потеряно мы с мужем надеемся на лучшее он у нас самый самый. конечно слёз пролито не одно ведро но мы все РОДИТЕЛИ с большой буквы и я всеми вами восхищаюсь!!

Здравствуите мамы у меня сын 3года у него агенезия мозолистого тела
развит на 5 месяцов голову поднял в годик сидеть сам неумеет. Буду рада познакомится с родителями у которых дети с таким диагнозом как у нас и поделятса опытом а то от врачей толку мало-молчат буду рада если с кем то познакомлюсь.

Здравствуйте, мамочки и папочки! наши заочные друзья! у моего сына сахарный диабет 1типа это инсулинозависимость. наши добрые врачи говорят, до 30 лет половина таких не доживает. НЕ ДОЖДУТСЯ! и мы с вами не сдадимся!

Здравствуйте, моему сыночку 2 месяца, мы тоже инвалиды, (спина бифида, гидроцефалия, Арнольда киари 2 степени), но для меня он не инвалид, я и оформила то инвалидность только чтоб проще было квоты на лечение получать.

У нас тоже сынок со Спина Бифида! И он самый лучший на свете! Самый солнечный и лучезарный! И относимся к нему, как к здоровому! Но инвалидность оформили! Одних катетеров в месяц на 15 тыс. руб. закупаем, а еще памперсы, ортопедическая обувь и всевозможные восстановительные процедуры, как массаж, электрофорез. На все это уходит больше половины зарплаты мужа! Так что 6 000 рублей в месяц от государства - это не зарабатывание денег, это оплата за жилье! Потому что денег на это не остается! Главное не то какими наших детей считает государство ( инвалидами или нет), а то, как мы сами относимся к своим детям!