39. Эпилепсия. Приступы замирания.
 

Нам 5 лет, диагноз : эпилепсия, сложные абсансы, заболели в год и по сей день мучаемся, в начале очень быстро подобрали препараты ( суксилеп и финлепсин), 1,5 года ничего не было, потом вновь начались, было куча подборов, множество различных медикоментов, улучшений нет! Есть ли у кого то токой случай, как справляетесь?

Спросите у своего врача про препарат САБРИЛ, правда у нас его в россии отменили несколько лет назад из-за побочных эффектов, есть и приимущество он те тупит так сильно как другие препараты. У моих знакомых судороги сташные были в день без судороги ребенок находился несколько часов, только это лекарство им помогло. Если что спрошу у них как его заказать с Израиля.

Девочки, просветите меня пожалуйста откуда берется это заболевание (оно может быть врожденным или приобретенным), расскажите пожалуйста.

Bywaet i wrozhdennym , wsledstwii rodowoj trawmy, ili ot ispuga. U menja samoj byl tretij slu4aj, kak le4ili , ne pomnju, no kstati, pomnju, 4to priwiwok ne delali. A potom pererosla. Kstati byli imenno samiranija. Moja slu4ajnaja snakomaja - posnakomilis' w roddome, spasalas' ot pristupow , wdyhaja pary m'jatnogo masla

Всем привет. у нас данное заболевание образовалось вследствие родовой травмы :'(. Точный диагноз поставили в 1,10 сначала было по 7-10 приступов в сутки, а ночью миоклонические приступы, лечили депакин-хроно в течении 4 лет, мы на нем очень сильно поправлялись, я имею в виду полнели. Сейчас уже два года сидим на топамаксе и ламиктале. Абсансы стали режи, но ночные из доброкачкственных перешли в злокачественные .

Нам 4 года, дцп, симптоматическая вторично-генерализованная эпилепсия. Всё началось в родах, ребёнка с весом 5 кг.пустили по родовым путям на авось, острая асфиксия, клин. Смерть. Слава богу выходили, но в 1,5 г приступ эпилепсии. Принимали топамакс, депакин- энтерик, хроно, но приступы продолжались, на ээг- очаги. Сейчас принимаем Кеппра, судорог нет, улучшился слов. Запас, память.
А на счёт торможения во время приёма противосуд., так они все для угнет. Цнс. Дети к этому привыкают.

Мой

Мой муж страдает этим заболеванием с 7 лет. в школе поставили подножку упал и ударился головой о батарею. никогда не лечился. но когда мы с ним познакомились я возила его в институт психиатрии и невролгии в москве, делали ему томограмму и энцефалограмму головного мозга. уже 3 года он принимает Ламиктал. и врач по результатам обследования сказал что у него даже есть улучшения. Еще у него приступы стали настолько редки. предпоследний в 2006 году а последний в марте 2008. интервал очень хороший. Главное режим соблюдать. не пить алкоголь, ложится не позже 12 ночи и спать не менее 6-7 часов и все будет нормально. по крайней мере тех ужасных приступов что у него были мне удалось их просто убрать. :)

Я думаю мамочки может вам стоитт обратится к другому доктору если метод лечения вашего врача не очень оффективен???? сейчас же столько разработок в этой области

Девочки, спасибо за советы, мы сейчас тоже Кеппра принимаем, но как вспомогательное средство, основное Депакин (сироп) и Дифенин, приступы секундные, но 3-4 раза в день, была с дитем в Питере в Поленовском, там подкорректировали дозировку и сказали, менять пока не стоит, очень опасно, вдруг трансформируются, врачей лечащих было очень много, разные препараты назначали, но сейчас все заявляют, что трогать не надо, просто ждать.Юля, обязательно спрошу про Сабрил, может кто то даст оценку и рекомендацию по данному препарату, спасибо!

У моего ребенка диагноз симптоматическая эпилепсия, она повлияла на зрение и на развитие.вообще девочки хочу сказать, что эпи.это очень коварная болезнь, и она появиться вдруг от испуга или того что ребенок упал не может, это все скорее явилось поводом возникновения судорог и приступов, а сама эпиактивность в мозгу была и просто никак не проявлялась.бывает у людей такое что после прививки, или у девочек когда начинаються менструации или когда женщина беременнет вдруг проявляеться эпи.на фоне какого-то эмоционального шока, гормонального изменения, т.к любая эпилепсия это серьезное изменение функционирования мозга.и очень важно в этой болезни это купировать суддорги, т.к. они являються причиной умирания сотен нервных клеток мозга!

Мы начинали с топомакса, потом осполот сабрил и кеппра, и вот сочетание последних двух дало результат, у нас нет суддорг уже в течение 3 недель.это мало конечно.но это что то! Ищите препараты и я вам желаю много терпения сил и любви.

У моих друзей у ребенка начались судороги после подсадки стволовых клеток, очень страшно ребенок просыпается с судорогой и они у неё тольки при пробуждении в течении дня нет. Может кто знает такие расскажите, очень хочу помочь своим дорогим людям.

Екатерина, я желаю вам, чтобы приступы больше не возврщались, сколько раз сама в надежде ждала этого чуда.

Наталья! Депакин в таблетках ( депакин хроно ) активнее сиропа в той же дозе. Эффект, следовательно, должен быть лучше, но, конечно, надо проконсультироваться со своим врачом.

А вот у нас по показанием инцефолограммы Депакин не справляется, хотя и приступов нету.Нам теперь сняли Депакин и назначили Финлепсин

Главный показатель эффективности противосудорожного препарата - отсутсвие приступов. Сохранение эпи - активности на ЭЭГ не показание для отмены ( замены) препарата, а возможно, показание для коррекции дозы. Если это активность очаговая ( не генерализованная) и упорно сохраняющаяся на высоких дозах, это показание к КТ или МРТ головного мозга.

Наталья, вы очень грамотно все описываете! Не могли бы вы дать мне советы по поводу приступов. Мы делали и КТ и ЯМРТ, обнаружилась гетеротопия головного мозга, в левом желудочке 2 образования, врачи никак не связывают это с приступами и вообще не придают этому значения,у нас мелкоочаговое поражение, поэтому приступы без конца. До того, как мы начали принимать Депакин сироп, принимали Депакин Хроно, но т.к. его насильно заливать приходилось, врачи в Питере заменили на сироп. Я знаю, что концентрация намного ниже в нем, но почему то специалисты посчитали это неважным аргументом. Посоветуйте, где можно куппировать приступы, клиники, институты, врачей, пожалуйста, очень жалко ребенка, он мучается..

К сожалению, Наталья, изменения на КТ и ЯМР, которые вы описываете, говорят о внутриутробном нарушении развития головного мозга, а значит приступы заведомо будут плохо поддаваться лечению. Судя по вашему описанию, положительная динамика неплохая ( правда на 3-х препаратах). Конечно, заочно сказать сложно, но видимо надо регулировать дозы, если они не максимальные, кроме того есть еще доугие препараты: топамакс, ламиктал ( возможно их тоже уже назначали).

Посоветовать хорошую центральную клинику не смогу. У нас в Краснодаре есть хороший противосудорожный центр, но для вас я думаю, это не вариант. Если узнаю про центральные клиники, напишу.

Наталья, а вы кеппру покупаете, или по льготному получаете? Мне приходится её покупать.

Странно, почему врачи не связали гетеротопию с приступами, Наталья Мазяр, спасибо за информацию, буду рада любым новостям от вас. Наталья Усачева, Кеппру мы покупаем, льгот нет на этот препарат! А в каких дозах вы пьете ее?

Нам Кеппра очень помогла.доза сегодняшняя 200мгр утром и 250 мгр вечером, вес ребенка 8600 гр. кроме этого еще принимаем Сабрил 500 мгр - 0 - 750 мгр!

Нам 4 года, наш вес 26кг., рост 110см. Принимаем депакин-хроно по 500мг дважды в день и кеппру по 250мг дважды в день. До кеппры приступы были каждую неделю, с кеппрой ниразу (тьфу-тьфу), принимаем её уже 3 месяца.

Катя, а где вы добываете Сабрил, вчера зашла на сайт Сабрил, узнала много интересного, Кеппра оказывается препарат из аналогов Сабрила и Топамакс, и Суксилеп, подскажите пожалуйста, я поговорю с нашим врачем и может мы его попробуем. КАть, сколько у твоего дитя было приступов в день, до Сабрила. Наталья, у вас крупненький ребеночек, нам 5 лет, а весим всего 18кг, хотя сидим на Депакине уже 2,5 года.

А нам 10 лет, вес около 18 кг, думаю даже не дотягиваем маленько. На депакине с года, сначала был энтерик, а 2 года уже как хроно пьем, и на ночь антилепсин, приступы с возрастом стали меньше, но до конца мы их так и не купировали.

Ольга, а как сейчас развивается ваш ребенок,ходит ли он в школу или обучается на дому?

Нет, девочки и мальчики, никуда моя девочка не ходит. Дело в том , что эпи это лишь маленькая толика всех наших проблем, я по-моему, написала где то, что у нас ОПГМ, ДЦП, двойная гемиплегия, атрофия зрительного нерва, она видит тлько очертания крупных предметов с близкого расстояния, свет и тьму, Вероничка не сидит, не стоит, не держит спинку, не держит голову, не разговаривает, не., не ., не.. Но, то что мы живем, улыбаемся всем близким, узнаем знакомых людей, умеем кушать с ложечки и пить из чашки это уже достижения в нашем случае, так как с самого рождения мне говорили : девочка не доживет до года, двух, пяти.Потом я просто перестала слушать их всех , и мы живем, и очень счастливы, и радуемся солнцу. У нас одна проблема на сегодняшний день- у нас лифт поменяли на меньшего размера, и в него не входит коляска, приходится на руках гулять выносить, в одной руке дочь, в другой техника. И стульчик мы себе для домика ни как не подберем, чтоб под все наши требов подошел! :D

Ольга, терпения вам..

Знаете, вот почитаю сдесь сообщения, и вся эта чушь про ногти, ресницы, сумочки , тряпки и прочее борохло, о которых идёт речь в других группах, кажется таким пустым и бесполезным.

Спасибо конечно, но я не жалуюсь на свою жизнь, меня спросили, я ответила. Я , в общем и целом, человек очень счастливый, правда! ;)

Мне просто еще обидно немного, что наши российские дети не могут пользоваться всеми благами цевилизации.Я опять про коляски-стульчики, ну почему они есть везде, кроме России, и везде их дают, а мы покупаем? (sc)

Наталья Семанина, Сабрил и Кеппру мы возим из Германии, там же состоит у лечащего нас невропатолога!

До лечения у нас было где то по 10 судорог и сериями сразу после сна, получаеться примерно по 100 в день, потом начали принимать Топомакс, они перестали быть сериями и перешли в форму "одиночных вздрагиваний" как будто от испуга и до 50 в день, уже на Сабриле было где то окола 20 в сутки, нам очень помогла Кеппра, а вообще я думаю сочетание этих препаратов: Сабрил+Кеппра+Осполот 50, в итоге судороги остановили, и пошло развитие, правда медленно и по-тихоньку, но все же, мы научились переворачиваться, иногда даже пытаемся сидеть.но это только пытаемся ;).ниче.Москва не сразу строилась!

у нас конвулекс, трилептал и ламиктал. принимали все что только можно. даже до гормонов дошло, синактен-депо. на нем лучше намного стало, приступы совсем исчезли(было по 200 в сутки).но развился вторичный иммунодефицит. еле из реанимации ребенка вернули. на второй курс врач не пошла. фризиум давали, не помог. и еще, Петрухин, гл. детский невролог России, сказал что топомакс вообще никому еще не помог

девчонки, подскажите что с ребенком. в последнее время после приступов лежит бледная как полотно. может сердечко барахлит?

Юля, у нас так раньше было, когда приступы сильные, вам нужна помощь специалистов, нас в это время наблюдали в стационаре, обратитесь, спросите, у нас была аретмия.

у нас аретмия постоянная. я для профилактики даю панангин, Q10 и L-карнитин. это кардиолог назначила. приступы действительно очень сильные. но я столкнулась с такой штукой: у нас в городе корректировка противосудорожной терапии проходит по схеме увеличения дозы препаратов, а в москве наоборот снижают. еще мой ребенок часто выплевывает капли, поэтому концентрация в крови постоянно скачет, от этого такие сильные приступы. в больнице сказали, если выплюнет, не добавлять. если сейчас ложится в больницу они будут назначать мозговые стимуляторы, у нас от них хуже приступы. а когда я врачам об этом говорю, они говорят что так быть не может. вот так

Ой девочки . огромного вам терпения. Вы такие умнички! Вы самые самые замечательные мамы. Да поможет вам Бог. Счастья и здоровья вам и вашим крошкам. Мы вас очень любим.

А что означает приступ? Судороги что ли?

да

Юль, я так понимаю, приступы не купировались?

нет, и никогда не купируются. у поли атрофия коры головного мозга и поликистоз его же. очаги гуляют то здесь, то там. эпилептологи сказали, что случай тяжелый. можно только поддерживать одно кол-во приступов

Девочки мой сын принимает Карбамазепин уже 4 месяца ; приступов нет ;но эффект не очень хороший; ребёнок делается агрессивным; дозу снизили; стало лучше; ему 8 лет; кто нибудь знает этот припарат?