***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***
 

Проблема спина бифида.Тема для общения мам

мамы, нас мало, но давайте объединимся, и начнем общаться здесь

Давайте вместе решать наши проблемы, делиться наши радостями, достижениями и просто общаться!

Очень рада, что появилась такая тема. У меня младшему сыну 1 год и 7 месяцев он родился с диагнозом спинно-мозговая грыжа (спина бифида). Прооперировали его сразу после рождения, т.к. грыжу нашли внутриутробно. На 10-е сутки нас выписали с такими диагнозами " оперированная спинно-мозговая грыжа, компенсированная гидроцифалия, врожденная двухсторонняя косолапость". На сегодня мы научились стоять и ходить у опоры, но косолапость пока выличить не можем, хотя гипсовались 7 месяцев и делали ахилотомию. Кто и где и как проходил реабилитацию? Давайте поделимся опытом.

Ольга спасибо за Ваше сообщение.Тема будет существовать, если мы будем в ней активно общаться.(F)

Вот мне очень интересно, почему всем этот диагноз ставят в раннем возрасте, а у нас обнаружили только в 6 лет. Моя дочка пошла как положено, около года, но тоже было косолапие и множество непонятных диагнозов, которые волшебным образом от раза до раза превращались совсем в другие диагнозы!

Алина, такой диагноз ставят при рождении при наличии спинно-мозговой грыжи. Spina bifida occulta не всегда бывает со спинно-мозговой грыжей. Иногда это обнаруживается уже во взрослом возрасте, и иногда даже случайно. В принципе, проблем диагностики это заболевание не имеет. Но если уж диагностировали - надо лечить и наблюдать. При такой патологии, не диагностированной сразу, ухудшения возникают как правило в достаточно взрослом возрасте.

наблюдать - понятно, а как лечить и какие могут быть осложнения? Спасибо за ответ!

Осложнения могут быть разные. Это зависит от локализации, степени поражения, наличия ядер окостенения, предрасположенность к грыжам.Но общее осложнение - проблемы с тазовыми органами и парезы нижних конечностей. Вам объяснили, в каком отделе повреждение, какие позвонки затронуты? Делали ли Вы МРТ?

Алина вот что пишется в книге профессора Орлова Юрия Александровича, главного детского нейрохирурга про Spina bifida occulta - обычно локализуются в пояснично - крестцовой области и как правило , клинично не чем себя не проявляют. Часто они становятся случайной находкой при проведении рентгена позвоночника. Кожа в области несращения дужки позвоночника не изменина или имеет повышенную волохатось, пигментные пятна, подкожные жировики ( липомы ) или норицевые ходы ( дермальные синусы ). Анотомическая сутность спрятоной щели позвоночника состоит в неполном зарощении дужки позвоночника. Анотомические исследования и данные современных методов диагностики ( компьюторная томография, ядерно - магнитная томография ) позволили виявить сопутствующие изменения в местах дефекта дужок позвонков, которые приводят к недержанию мочи, энерезу, к болям в опяснично - крестцовой области, нарушени осанки, реже к слабости мышц ног, деформации стоп.

Извиняюсь если есть немного неточности. Переводила с украинского языка.

Мадина, шанс есть всегда. Причем для наших детей этот шанс больше, чем для детей с ДЦП. Пока ребенок маленький, восстановить нервную систему проще, чем в более старшем возрасте.

Мадина шанс, что наши детки будут ходить есть всегда. Яркий пример этому мой сынок. Так что не отчаивайтесь и боритесь за своего ребенка. Удачи Вам!

У меня предложение, давайте каждый напишет на форуме как и где проходил реабилитацию, сколько лет детям, какой вид грыжи был, какие были проблемы и как их преодолеваем. Давайте поможем друг другу опытом и советами. Начну с себя. Илариону сейчас 1 год и 7 месяцев. Мне сделали плановое кесарево и через несколько часов прооперировали Илариона. Оперировали нас в институте Ромаданова в г.Киев у Орлова Ю.А. Операция прошла без осложнений, хотя грыжа порвалась и была ликвория. Вид грыжы (менингорадикулоцеле). Гидроцифалия компенсировалась, таблеток для компенсации никаких мы не принимали. До семи месяцев нас гипсовали (поэтапно, каждую неделю). В 7 месяцев нам ставят диагнозы " парапарез нижних конечностей, нарушение функции тазовых органов". С 7 месяцев до 1 года прошли три курса ЭМС, масаж, ЛФК+ медикаментозное лечение ( энцефабол, нейромидин, актовегин, элькар+ уколы нивалина и актовегина). Движение в ногах у Ларика было сразу после операции, двигал ногами даже в гипсах.

Ларик стал ползать в 9 месяцев, но задом и как-то в бок. Нормально стал ползать в 1 год. Самостоятельно становиться на ноги в 1 год и 4 месяца у опоры. С тазовыми органами определиться еще тяжело, так как еще маленький. Могу сказать, что при напряжении( плаче, кашле) подписывает. Но после проведения ЭМС мочевика, всегда видны улучшения. На сегодня нам не удается вылечить косолапость, так как ноги все равно ведет, а оперировать я не хочу. Да еще забыла, у нас была одна нога короче другой, из-за перекоса таза, вылечили у мануальщика за 2 сеанса. Есть дисплазия, но не значительная, говорят, что когда он нормально будет стоять и ходить, то она пройдет.

Здраствуите,я очень рада что могу с кем нибудь делится с такои проблемои,у моеи девочке 4 года,и у нас тоже спино мозговая грыжа,но у нас она большая (7 позвоночьников),по середине спины и в открытои форме + гидроцефалия+проблемы с почьками (гидрохидронефроз)+ ...:'( Мы сделали уже 3 операции на голове,на третии мы поставили шунт.У нас была инфекция и мозг очень пострадал,она сеичас голову не держит,не говорит,не сидит,ногами не двигает,она проста лежит,но мы все равно её очень сильно любим.

Девочки у меня сын со спинно -мозговой грыжей. Она у нас врожденная( лопнула во время родов). Во время УЗИ не диагностировалась. Нам сделали операцию сразу после рождения ( через 6 часов после родов). Оперировал нас профессор Киевского института нейрохирургии Орлов Юрий Александрович и нейрохирург Шаверский Андрей Викторович. Низкий им за это поклон! В 4.5 месяца у нас появилась гидроцефалия. Пили диакарб с аспаркамом. е помогло. Нам установили ликворошунтирующую систему с каторой мы и смейчас. Ребенок пошел в 1.7 месяцев так как в 11 месяцев обнаружили дисплазию тазобедренных суставов ( одели шину Виленского ). Еще у нас диагностировали синдром Арнольдо - Киари II степени. В 2 года у нас подключился эписиндром. Сейчас мы пьем противосудорожные препарата.

вот у нас тоже так лопнула при родах,и нам не сделали сразу операцию,и пока ребенок сидел в реанимации там пошла инфекция и через спину прямо в голову,и нас отправили домои,и гдето через полтора месяца мы пошли на обследование и врачи всетаки согласились оперировать нас,первые две операции "боролись" с инфекции штоб потом смогли бы поставить шунт,и пока боролись с инфекции мозг очень сильно пострадал,еи уже 4 года и он ище не пришол в себя,она гдето в 2 года толька начала плакать,а в 3 года начала смеяться,и все происходит очень медлено

Если знаите какие нибудь лекарство для развитья мозга,чтоб он поскореи пришол в себя подскажите пожалуста

Нина, я советую Вам обратиться к опытному нейрохирургу. Я не врач, но знаю по собственному опыту, когда я спросила, а что моего сына будут оперировать в день когда он родится, мне ответили, что чем раньше тем лучше, потому что уже завтра будет поздно и счет времени шел на часы и минуты, из-за того что была опасность в инфекции. Судя по Вашему рассказу врачи это время упустили. Главное верить, любить и надеяться и все получиться.

Мадина я живу в Киеве. А что Вас именно интересует?

Нас оперировали в институте нейрохирургии имени Ромаданова в Киеве. Мы и сейчас там наблюдаемся. Реабилитацию мы проходили честно где прийдется. Сами искали врачей. Мы делали кучу массажей, электростимуляцию. У нас в Киеве есть реабилитационный центр для детей с органическим поражением головного мозга. Но нас почему то там не приняли

Моей дочери 8 лет. Менингомиелоцеле, прооперирована в 36 часов, в Москве, в Тушинской. После родов сказали, что ходить не будет никогда, ножные рефлексы отсутствуют, все сфинктеры не замкнуты. При рождении диагнозы - спина бифида, спинно-мозговая грыжа, гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари 2 типа. Восстанавливали долго и тяжело. Гидроцефалия смогли скомпенсировать диакарбом к 8 месяцем, шунт предлагали, но мы отказались. Рефлексы восстановили обкалыванием галантамином, постоянными массажами и ЛФК. Вот с тазовыми органами хуже, до сих пор работаем. Арнольда-Киари нам сняли еще в первой больнице. Вернее, не сняли, а не подтвердили. Как объяснил нам оперирующий нейрохирург, при таком "комплекте" он обязан нам "Арнольда-Киари" поставить, но мы должны знать, что у нас его нет.
Дальше - опять обкалывание, обкалывание, отделение нейроурологии, куча наблюдений кучи врачей, никаких прививок, массаж, ЛФК.

Как стали старше, добавились и диагнозы - миелодисплазия, пароксизмальные изменения головного мозга, энурез, энкопрез, нейрогенный мочевой пузырь, нижний вялый парапарез, пяточные стопы, плоско-вальгусные стопы, сколиоз, миопия, разная длинна ног, перекос таза. Сколиоз, разную длинну ног, перекос таза убрали у остеопата. Нижний вялый парапарез, пяточные стопы и плоско-вальгусные стопы стараемся убрать сами, массажем и ЛФК. Пароксизмальные изменения стараемся просто "не ухудшать", чтобы до эпилепсии не довести. Лекарства - только по показаниям, либо гомеопатия.
Сейчас она ходит сама, во второй класс обычной школы, еще английский и психолог. Просится на рисование, но тут уже не выдержу я.:)

Мамы, а в каких санаториях вы бываете?

Мы были в санатории " Оризонт" и " Золотая Нива" в пгт. Сергеевка Одесская область Белгород -Днестровский район ( Украина )

Мы, как правило в Евпаторию ездим! В принципе исключительно из за грязей.

Мы были два раза в в санатории Мин. обороны Украины в г. Евпатории. Первый раз были в мае 2009г., второй раз были в декабре 2009г. Когда приезжаем из санатория проходим курс медикаментозного лечения. Результаты лечения были всегда. После второго курса в пальцах на ногах появилась чувствительность. Девочки, а какие у Вас были сдвиги после лечения в санаториях?

Если честно, то я больших изменений не вижу, больше общеукрепляющий эффект! Хотя даже в санаториях нарушают методику нанесения грязей, смывают обычной водой, а нужно морской . Если бы всё делали как следует, может и эффект был бы лучше! Хотя конечно незначительные улучшения в походке есть, хотя и временные.

А нам многие процедуры которые есть в санатории противопоказаны. Поэтому мы просто укрепляем организм ( ходим на ингаляции, хвойные ванны ) и просто дыши морским воздухом. А еще общение детей и мам. А это тоже не мало важно.

Мы тоже были в ЕДКС. Но, как я недавно выяснила, такое лечение нашим детям не подходит. Это спинальное заболевание, и лечиться мы должны в спинальном отделении. Проблема в том, что детских спинальных отделений на всей территории бывшего СССР не существует. Остаются только взрослые. Но это кардинально другая программа реабилитации.

ДОБРОЕ ВРЕМЯ СУТОК МАМОЧКИ. Мою красавицу зовут Либи и мы живём в Израиле. Нам 4,5 годика и у нас диагноз (СПИНАБИФИДА) . прооперировали нас на 5 сутки (была грыжа наружная , но слава богу она была закрыта. и у нас было время) а на 9 сутки нам сделали ещё одну (прошундировали). Сейчас мы ходим на улице с подпорками , а в доме и в садике и вообще помещении самостоятельно. (ТОЛЬКО ВОТ В САДИМАХ (специальные сапожки закрепляющие ахилесово место ) а так почти всё у нас нормально. Ходит она в памперсах и должны мы пройти лазеротеропию на мочевой пузырь и на анальное отверстие.

Здравствуйте девочки, с некоторыми мамочками я уже знакома. меня зовут Наталья, у меня сынок Никита- 5лет. МЕнинкомиелорадикулоцелле- оперировали в 3 месяца, когда грыжа начала зажимать спинной мозг. в год поставили шунт киевский. Операции делали в Харькове- опернировал главный детский нейрохирург - Духовской Александр Эрикович- наш спаситель. В три года нам он заменил шунт на регулируемый швейцарский шунт, довольна- проблем с головкой нет. Нижний вялый парапарез- реабилитацию проходим в детско отделении Института протезирования и восстановления трудоспособности инвалидов. Зав. отделения - Петров Владимир Геннадиевич-он нас вертикализировал аппаратом RGO

Простите несколько раз отправила сообщение
потом ортезы- в них он ходил с опорой- за руки или в ходунках. Потолм у нас вывих тазобедренногог сустава справа и подвывих слева. В январе и апреле 2009 года две операции в институте Ситенко, полгода в гипсах, потом разработка, потом карантин в больницах. 8 января цистит. Попали в больницу. Получилось что- когда мы раньше ложились в больницу на реабилитацию, нам всегда назначали и продцедуры (электростимуляию, форез на мочевой пузырь)- а в этом году -у нас не получилось- занимались тазобедренными суставами- результат- атония мочевого пузыря.

Девочки, кроме реабилитацие ног, нервной системы, обращайте внимание на мочевой пузырь, делайте профилактику и стимуляцию мышц мочевого пузыря.
Спасибо, что прочли мою поэму. Очень рада, что мы собрались здесь, а то по нашему заболеванию очень мало информации.
И еще я пользуюсь аппликаторами Ляпко

Девочки, а кто знает куда дальше могут пойти учиться наши дети ( я имею ввиду после школы ). Кто знает что - то про образование для инвалидов?

ЗДРАВСТВУЙТЕ !ОЧЕНЬ РАДА С ВАМИ ПОЗНАКОМИТЬСЯ!С НЕКОТОРЫМИ МАМОЧКАМИ Я ЗНАКОМА УЖЕ!у МОЕГО СЫНОЧКА СПИНА БИФИДА С МИЕМЕНИНГОЦЕЛЕ.ПРООПЕРИРОВАЛИ СРАЗУ ПОСЛЕ РОДОВ.УВЫ НОЖКАМИ Н НЕ ШЕВЕЛИТ.ХОТЯ РЕАБИЛИТОЛОГ ЗАМЕЧАЛ НЕБОЛЬШОЕ ДВИЖЕНИЕ В ЛЕВОМ БЕДРЕ.СИЛЬННЫЕ КОНТРАКТУРЫ ОСОБЕННО В КОЛЕННОМ ИЗГИБЕ.СКОЛИОЗ.ПАПАРЕЗ.ПРОХОДИМ РАЗНЫЕ РЕАБИАЛИТАЦИОННЫЕ КУРСЫ .МАССАЖИ БАССЕЙНЫ.ЕЛЕКТРОФАРЕЗ.РАНО СТАЛИ ПОЛЗАТЬ С 4,5 МЕСЯЦЕВ СТОИМ НА КОЛЕНКАХ.СИДИМ.(С ЭТИМ У НАС СЛОЖНЕЕ)ПРЕКРАСНО ГОВОРИМ (НАМ СЕЙЧАС 1,8)РИСУЕМ.ЛЕПИМ КЛЕИМ И МНОГОЕ ЧГО ДРУГОЕ ДЕАЕМ.НАМ СОВЕТУЮТ ЕХАТЬ В ПЕТЕРБУРГ В КЛИНИКУ тУРНЕРА.кТО ТО БЫВАЛ ИЗ ВАС В ЭТОЙ КЛИНИКЕ!?

Девочки кто у меня спрашивал про книгу " Спинномозговая грыжа" , то часть ее я нашла в Сооgle. Наберите Український Альянс із запобігання вродженим вадам розвитку. Там есть много другой информации.

CПАСИБО!оБЯЗАТЕЛЬНО ТУДА ЗАГЛЯНУ!

Спасибо, Свет. Я тоже загляну. А мы в прошлом году летом были в Пятигорском санатории Лесная поляна. Вот там и выяснили, что все, что мы делали раньше в плане реабилитации - в корне не правильно! И сейчас занимаемся по их методике. Прогресс налицо!