" Дети с миотоническим синромом"Тема для общения мам.

[Кобра]

здравствуйте!голову стали держать в 5мес,сейчас нам будет 6.иногда "роняет".опоры на ножки нет.ручки как "плеточки".почти не плачет.с миотоническим синдромом связывали и его нежелание есть сначала.сейчас причину не знают.кормлю через зонд.

[Циррозочка]

Нам уже 1год и почти 6мес,ходит только с поддержкой,может уже несколько шагов сделать,но потом начинает заносить.опирается на внутреннюю поверхность стопы.Не может спускаться по лестнице,только поднимается.И садиться в основном на примых ногах
Еще ни как не научу жевать ребенка,только откусыввает,говорят это тоже из за миотонии-вся еда через блендер проходит

[Циррозочка]

Ну и вес у нас страдает очень.кому нибудь назначали какие либо преператы для набора веса или обследования какие нибудь проходили?

[Циррозочка]

Мария . у меня дочь тоже уставала очень при сосании и ручки тоже плеточками были.но нам хорошо помагало лечение у невролога.Курсы Актовигина,Кортексина,Церебролизина и массаж с физио.

нам 6 месяцев, голову стала держать только месяц назад, не переворачивается, опоры на ножки нет, хорошо помог курс ЛФК, из диагнозав ППЦНС, СТН(гипотонус), внутреняя гидроцифалия без признаков гипертензии. Надеюсь что хоть 9-10 месяцам сядет(буду и этому рада) кушает с ложечки(у нас расщелина в.г.) причем прилично. С весом вроде нормально. Из лечения был диакарб+аспаркам два курса, недевно ноотроп(семакс1%) и все.пока перерыв(всвязи с операцией предстоящей).

[Кобра]

Елена, мы прохидим курс лечения в неврологии каждые 1.5-2 месяца сдвиги есть,но не в питании,нам назначали препараты для повышения аппетита,но мы абсолютно к ним равнодушны. каши едим с ложки,больше ничего из "взрослого" есть не хочет.но я рада и этому.надеюсь когда пройдет период "грудничка" отойдем от зонда.

[Кобра]

да кстати о весе.я ведь когда пыталась его молоком и смесью с ложки кормить (без зонда) тоже не прибавляли.как бы это ужасно не звучало:растем мы за счет питания которое поступает через зонд.

[Циррозочка]

А моя дочь вроде и кушает нормально,но весит всего 7400 в 1,5года.

[Циррозочка]

Ура!1Дочь делает свои первые шаги самостоятельно,как раз курс массажа и лечения проходим.Теперь хожу ее страхую везде,потому что падает оч сильно,если забудется.ей оч нравится ходить,я так ждала этого момента.Девочки желаю и вам дождаться первых шагов ваших деток!1

Моему Максимочке 2г10мес, весит 9кг, у нас тоже миотония с рождения, тоже не мог даже плакать сил не было, в 5мес прооперировали сердце, после чего появились судороги, в 9мес прооперировали "заячью губу", начали переворачиваться в год, в 1г6м сел с круглой спиной до сих пор, в 1г 8мпополз, в 1г10м начал вставать в коечке и падать со страшной силой. В данный момент ходим возле опоры, ползаем, кушаем плохо, полусидя, иначе вытекает изо рта. А массажи, лфк и прочее нельзя из-за приступов.