Как родители проходят адаптацию к жизни с больным ребенком?

[Marrya]

Мы с мужем ровестники и когда я забеременнела нам было 21!Когда узнали что двойня,ипугались и растерялись:учёба,финансовые трудности.Но ничего,думали,прорвёмся!В 29 недель сделали УЗИ-один плод погиб.и сердце остановилось.ком в горле.и вопрос ПОЧЕМУ???Второй родился весом 1480/38см,подключили к аппарату ИВЛ,когда я его увидела думала умру:крошечный, весь в трубочках,беззащитный.:'( Потом поставили диагноз:субдуральная гематома.Предложили операцию,не давая ни каких гарантий,мы согласились.Врачи говорили умрёт.а мы лишь верели и молились каждый день стоя на коленях с зажжёнными венчальными свечами.И ЧУДО СВЕРШИЛОСЬ!В 2,5месяца Миша приехал домой.Сразу дали инвалидность и разрушили все наднжды:"ребёнок очень тяжёлый и долго не протянет".Сейчас Мишке 1г11мес.очень тяжёлый инвалид,но мы не теряем надежды и попрежнему верим в ЧУДЕСА!У нас родился ТОЛЯ(9мес)и жить стало легче!ДЕРЖИТЕСЬ!

Я пока не мечтаю даже о работе-ребенок лежит и никак себя не обслуживает,но все понемногу помогают,кто-то из домашних посидит недолго,с кем-то хорошо поговорить можно и ничего,потихоньку живем.Стала сама читать книги Диккенса,там герои в разных самых тяжелых обстоятельствах ведут себя с достоинством и еще окружающим помогают.Ребенок иногда путает день с ночью-раньше раздражало,а теперь есть занятие интересное,иногда с книги,иногда с интернета.Отвлекаюсь таким образом.Правда объемные книги,большие.

[Двое]

БОЛЬ! Жуткая боль в груди от страха за завтравшний день..У меня двое больных детей.Сыну 16(на инв.каляске).Дочери 13.(плохо ходит).Я у них одна.(даже без бабушек и дедушек).Жизнь для нас- это сплошная адаптация .Новый день дает новые трудности.НО МЫ ЖИВЕМ!!!

[. ЭДУАРДОВНА .]

ПОСТОЯННО ОДИН И ТОТ ЖЕ ВОПРОС: ЗА ЧТО???????

это не наказание,это испытание-держитесь!

Галя,а соцработники Вам не положены как к бабушкам ходят?Они за продуктами,лекарствами иогут ходить

[Двое]

МЫ СИЛЬНЫЕ! Умеем радоваться жизни и ценим то что есть.У других бывает хуже!-Каждый день это повторяю своим детям.А главная проблема(как и у всех)-денежная.Но наше правительство научило нас ВЫЖИВАТЬ в любых условиях. СПАСИБО ИМ

[Лаванда]

Да, боль и ужас понимания проблемы, и слезы каждый день. и все же радость от общения с ним. Страх что будет дальше, как он будет жить? Муж говорит ну будет все время с нами, а если нас не будет? Иногда от общения с людьми возникает ощущение что если бы они могли меня с ним вывести на площадь и закидать камнями то сделали бы это с удовольствием. Люди только со стороны жалеют детей с особыми потребностями, НО если они оказываются рядом то их надо убрать, изолировать, что бы глаза не видели и уши не слышли.У меня двойня-мальчики, до 2 лет развивались нормально, не было только долго речи, к трем первый стал разговаривать, второй нет. Уже 4 года - речи нет, поставили диагноз ЗПР с элементами аутизма. Ведет себя как двухлеток, лапочет что-то по своему. Срах каждый день.

[Альфияшка]

БОЛЬ.УЖАС .СЛЕЗЫ .СТРАХ.НО всетаки думаю будет все хорошо.