***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

[Ольга Гурецкая]

Какие позвонки точно не скажу , а диагнозы звучат так:Множественные пороки развития:Врожденный пилорастеноз( непроходимость) ВПР поясничнокрестцового отдела позвоночника, спина бифида L4-S4, гипоплазия правой и удвоение левой почки, нейрогенный мочевой пузырь, хранический пилонефрит. Часто нам по поводу грыжи пишут: Грыжа(липома?). Лежали месяц назад в урологии и нам назначили пить новитропан и год катетеризации, у нас очень большой остаток мочи, подтекание ее, запоры. Нас бы прооперировали, но нет у нас такого оборудования и никто не хочет брать на себя такую ответственность. Обещают, новую больницу и новое оборудование, но когда это будет одному Богу известно. Я тоже за операции в раннем возрасте.

[Ольга Гурецкая]

Нам обещали прооперировать с полу года, но каждый раз отказывали, когда видели Аню и как она хорошо ходит. Разница в ногах у нас потому, что одна нога, на стороне которой находиться опухоль малочувствительна, оэтому отстоет и в развитии. Нога у нас не короче в длинну, а менше стопа и объем, а это не влияет на походку. А вот то, что нога малочувствительна, это видно. Пальчики мягкие и не раскрываются веером, когда проводишь по стопке пальцами, более припухлые подушечки и т.п. Когда ходит то иногда касалапит эту ножку. Некоторые говорят, что она так интересно ходит, и попой так виляет! А это просто опухоль на попе, вот поэтому такое впечатление. Да и пошли мы в 1год и 3 месяца, а в кроватке стали стоять в 9 месяцев!

[Профайл Заболел]

Девочки, а никто не проходил курс у Берсеньева в Киеве?

[Печенька С Вареньем]

Оля, мой сын тоже когда пошел ( в 1год 7 месяцев) тоже интересно ходил, попой вилял, как бы оттопыривал ее. Я спросила у нейрохирурга, почему так он ходит. Он ответил, что хорошо, что ходит. Но ходил он так из- за грыжи ( хотя грыжа была удалена уже на тот момент). Сейчас выровнялось и походка почти такая как у всех.

Ольга, мне все же кажется, что надо показаться другим врачам. Пока вы ждете оборудование, время идет. И потом может быть поздно. А ногу, отстающую в развитии, надо развивать, причем усиленно. Потом будет все гораздо труднее. L4-S4 - это и есть поврежденные позвонки. С 4 спинного позвонка по 4 крестцовый.
Ходят наши дети так не из-за опухоли, а из-за того, что у них смещена ось тела. Это интуитивное распределение нагрузки, сохранение равновесия. Частично функции ног и спины были неработающие, и эти функции взяли на себя другие мышцы. С возрастом или восстанавливается, или приспосабливается настолько, что практически не заметно по походке.

Ольга, забыла добавить. Если у нее стопа меньше по размеру и объему, значит там есть еще и заинтересованность других мышц (вероятно, мышц голени). Если меньше и голень, то заинтересованность уже выше. Если я права, то время играет не на вашей стороне. проведите исследование мышц обеих ног на проводимость (миографию).

[Ольга Гурецкая]

Наталья, да, унас и голень меньше в обьеме на 1 см. Что бы сделать миографию это к неврологу надо обращаться? Как можно развивать ногу?

Сначала нужно сделать миографию. Направить должен либо ортопед, либо невролог. На миограмме посмотреть, какие мышцы не работают, и пассивно хотя-бы их нагружать. Обязательно массаж, но.Я уже писала тут, что лучше, чтобы это был реабилитолог, с опытом работы со спинальниками. На крайняк - любой ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЙ массажист (без опыта лучше самолечением не заниматься). В вашем возрасте разница в 1 см - это ОЧЕНЬ много! Вы делали МРТ спинного мозга? И рентген?

Ольга Гурецкая, у нас в Минске очень хорошие нейрохирурги, мы в апреле лежали в больн-це Скорой помощи в отделение нейрохирургии, они просто молодцы.
Влад с тяж. поражением ЦНС и множ. пороками разв. В этом году поставили еще новый диагноз Нейрог. мочевой пузырь.

[Ольга Гурецкая]

Наталья, спасибо большое. Я и сама понимала, что нельзя больше тянуть, но вы меня окончательно убедили. Я уже взяла направления к врачам и на следующей недели поедем.