***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

Свет, только вот сообразила. ЕДКС - это ведь Украина! Почему вам не дают путевки? Мы там очень много ваших видели. Там в основном - Москва, Донецк и Киев. Может, получится получить? вместе поедем

[Печенька С Вареньем]

Наташенька, я с удовольствием. Но нам дают путевки туда, кто выиграл тендер.А пили мы " Нафтусю" и Марусю - это трускавецкие минеральные воды, очень полезные, особенно у кого проблемы с почками. Эта вода хранит свои свойства только 2 часа, поэтому в бутылках вода совсем не полезна. Правда вкус у нее еще тот. Но ничего, привыкли.

Свет, я точно не знаю, как у вас называются такие оргинизации . Мне очень здорово помогла бооольшая телега в департамент соцзащиты с требованием предоставить лечение в СПИНАЛЬНОМ санатории (где, собственно, и должны проходить лечение наши дети). За неимением такогого, они уже были на все согласны, только бы я отстала. Так мы и получаем путевки.

[Песелева]

Добрый вечер дорогие мамы, все те кто не по наслыше знаком со спино-бифида. Прежде всего хочу передать вам привет от Алёны Богомоловой, последнее время мы с ней довольно часто перезваниваемся. Мы с ней познакомились на другом форуме, когда она ещё только собиралась рожать. Алёна молодец, что не стала замыкаться на своей проблеме, а обратилась сразу за советом к тем , кто уже реабелитируеет таких детишек. Алёна просила передать, что у неё всё хорошо, она родила мальчика, назвали Кириллом, в понедельник собирается переводом в Москву в другую больницу, есть некоторые проблемы с заживлением послеоперационного шва, а в целом они молодцы, борятся с нашими врачами как могут. Думаю она как только сможет всё сама и напишет.

[Печенька С Вареньем]

Спасибо Ольга за привет от Алены! Она нам писала, что у нее сыночек Кирилл и мы все рады его появлению. Передавайте, пожалуйста, от нас ей привет и здоровья ей и ее малышу! Пусть Бог оберегает их и помогает во всем!

[Песелева]

О себе хотелось бы поделиться с вами: рожала здорового ребёнка, УЗИ ничего не показывало, было кесарево т.к. не перевернулься и слава Богу, могло бы быть ещё хуже. На первые сутки 1-я операция в Тушинской б-це, на 10-е сутки шунт. Диагнозы такие при выписке из Тушинской: Сочетанный порок развития ЦНС, компенсированная гидроцефалия, нижний вялый парапарез, нарушение тазовых функций, двухсторонние подвывихи. Лёне сейчас 3г. 3мес. За это время мы прошли 7 госпитализаций в 18-й больнице, 2 раза в ЕДКС (просто супер, после первого лечения он стал ходить за 1-у руку), 1 раз в "Детстве, г. Домодедово М.О., 7 курсов иголок, пиявки, остеопат, мануал вертебролог(реальные рез-ы в 1-е 5 раз Данильченко, костоправ, рефлексотерапевт, гипсование, СВОШ. Результаты: Через 3-и недели после "Детства" вот уже как неделю стал отпускать руки пробывать ходить сам, по 4-е, 5 шагов делает сам. Я думаю, что вы можете себе представить, что я чувствую при этом, это самые счастливые мгновения в моей жизни сейчас!

[Песелева]

Частично двигает стопами, дисплазия тазобедренных суставов.
Недавно прошли комиссию в ортоп. д.с. наш ждут в сентябре с сопровождением. Лёня очень любит петь, улавливает все мелодии, всё говорит, ну о том, что такие детки опережают по умственному развитию здоровых детей и не стоит говорить, думаю, что все согласятся со мной. 19-го мая мы планируем лечь на полное обследование головного и спинного мозга в НПЦ в Солнцево и последующего решения врачами об операции на позвоночнике. Нашим детям делают операции по удалению спаек, кист, фиброзов и т.п., которые возникают со временем на порожонном месте (внутри), которые мешают росту спинного мозга и нарушают работу тазовых органов, говорят такие операции в 85% нормализуют работу тазовых органов, улучшают проводимость нервов. Если кому-то интересно, то попробуйте найти книгу "Диагностика и хирургическое лечение каудальных пороков развития позвоночника и спинного мозга" Николаев, Притыко, Бурков. Там ещё много чего интересного написано.

[Песелева]

Моя приятельница будет тоже ложиться туда 4-го мая. Только по рез-там МРТ принимается решение об оперировании, такие операции делают в 18-й и в НПЦ. А в сентябре, если всё пройдёт благополучно опять на реабелитацию в ЕДКС, а потом надеюсь в д.с. своими ногами. Вот такие у нас планы, а как иначе, только так назло прогнозам врачей мы всё преодолеваем))
Напишите пожалуйста те кто что-нибудь слышал о таких операциях, ваше мнение.

Я тоже хочу рассказать о себе.Роды у меня вторые,беременность протекала нормально,от первой ничем не отличалась.На УЗИ ничего не видели,хотя на последнем,в 36 недель,мне кажется,врач что-то увидела,уж очень изменилась в лице,но мне сказала что все в порядке.Рожала сама,без каких-либо вмешательств.К счастью с грыжей ничего не произошло во время родов.В итоге диагноз:спинномозговая грыжа,прогрессирующая гидроцефалия,нижний вялый парапарез.Грыжу удали в 3 недели,шунт поставили в 2,5 мес.Сейчас моему солнышку 3г.3м.За это время занималисьВойта,Боббат-терапии,остеопатия,массажи,электростимуляция,конду ктивная педагогика.Собирались летом в Евпаторию в ЕДКС,но мне не советуют,говорят не по нашему профилю!И я не знаю,как быть.Посоветуйте,кто был там!

Ольга Песелева,здравствуйте!Хотела у Вас спросить,какие процедуры Вам делали в ЕДКС,и сколько дней вы там были?Спасибо.