***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

[Ольга Гурецкая]

Спасибо вам всем за советы и помощь, но я пока немогу далеко ездит т.к. каждые два часа мы катетеризируемся.Я знаю, что в России нейрохирургия развита лучше. Я работаю над этим вопросом.спасибо.))) Я постараюсь сделать все возможное.

[Ольга Гурецкая]

У нас грыжа внутренняя, но выходит на верх шишкой в виде опухоли (липомы).

[Печенька С Вареньем]

А разве это внутренняя? Или может я что - то не правильно поняла?

[Ольга Гурецкая]

Я знаю что есть закрытая ( это у нас) и открытая, которую оперируют срочно. А что касется внутренней то не могу точно утверждать. Точно могу сказать, что опухоль начинается на ягодице, переплитается с мышечными тканями и идет в позвоночник в костний дефект(спина бифида) и позвоночный канал. Т.е она и внутри и снаруже!

Ольга, у вас липомиелоцеле? Какие позвоники? А почему вас не прооперировали раньше, сразу после рождения? Сейчас уже не известно, насколько благоприятный может быть исход операции. А почему вы катетеризируетесь? У вас рефлюксы, остаточная моча? Мне тоже кажется, что вам нужно ехать к нормальным опытным врачам. Пока есть еще время и ребенок маленький

Так называемая открытая грыжа - это истечение ликвора из грыжи, т. е. грыжевый мешок не целый. Во избежание инфицирования оперируется сразу.

[Книга Жалобных Предложений]

Девочки, у нас в Минске очень грамотные врачи. Мы были в Питере, и там нам сказали то же самое, что и в Минске. Они могут прооперировать, если мы этого хотим, но гарантии никакой не дают.

[Печенька С Вареньем]

Оля у нас была открытая. Оперировали срочно ( было истечение ликвора). В Вашем случае я знаю, что оперируют не срочно, но как написала Наташа, чем быстрее, тем лучше. Хотя конечно врачам может виднее, да и Вам страшно., девочка ведь ходит.

Ольга, а почему у вас такая разница с ногами? И как это отражается на походке? Мне кажется, что если такая разница есть, то почему врачи решили, что ребенок хорошо ходит? И что вы делаете, чтобы выровнять разницу?

Да, где-то попадалась мне статистика по таким операциям. Там успех операции прямо пропорционален возрасту ребенка, к сожалению. И очень редко берутся оперировать не маленького ребенка.