***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

[Печенька С Вареньем]

Екатерина Викторовна Вы правы! Фолиевая кислота действительно является профилактикой врожденных аномалий ( особенно наших). И здесь не поможет фолиевая кислота, которую мы получаем с едой или витаминами для беременных. Я до зачатия пила фолиевою кислоту и вроде месяц после ( если надо могу уточнить ) . И слава Богу мой меньший сын здоров.Как пишеться в брошуре , которую издала Украинско -Американская программа предупреждения возникновения врожденных аномалий развития фолиевую кислоту надо принимать в суточной дозе 4мг ан протяжении одного месяца до беременности и в первые 3 месяца беременности.

например в моём случае фолиевая кислота не помогла!хотя я пила её с самого начала беременности!Дай Бог чтобы Вам это помогло!

[Печенька С Вареньем]

Конечно это не панацея, но если хоть кому -то поможет- уже хорошо.

[Макарова]

Я тоже пила фолиевую кислоту. Но увы.Переживаю за ребенка ужасно. На УЗИ говорят, что в голове практически одна жидкость, да еще плюс грыжа. Боюсь его потерять.

[Печенька С Вареньем]

Алена, все будет хорошо. По другому не может быть. У меня на УЗИ грыжу не видели, а увы она у нас была. Врачи тоже ошибаются и будем надеяться, что и в Вашем случае они ошиблись Удачи Вам.!

Всем здравствуйте!
Тоже принимала фолиевую кислоту во время беременности, но - увы!
Все равно для меня мой сынок - самый лучший мальчишка на свете! И все его даже самые маленькие достижения - для меня повод гордиться им вдвойне. Наверное, вы меня понимаете.
Наталия Полянская.
Наташа, у меня снова вопросы к Вам. Вы пишите, что Ваша дочка ходит в обычную школу. Простите, пожалуйста, за нескромность, а как другие дети воспринимают то , что она не такая, как все? Просто, мне бы очень хотелось отдать сына в садик, но боюсь, что дети его задразнят. Поэтому в садик мы скорее всего не пойдем.
И еще по поводу ДГКБ № 9. Как там кормят деток? Мой совсем не ест картошку, зато с удовольствием пьет йогурт. Можно ли там кормить детей какими - то своими продуктами? Собственно, когда я спрашивала по поводу условий, меня больше всего это и интересовало. По поводу себя я не беспокоюсь - после 3,5 месяцев, проведенных в детской б-це г. Люберцы, мне ничего не страшно. Спасибо!

Хочу добавить по поводу синдрома фиксированного спинного мозга. По результатам МРТ нам тоже ставят "фиксированный спинной мозг" (окончание спинного мозга оказалось прикреплено к послеоперационным спайкам), но постоянно наблюдающий нас нейрохирург сказал, что показаний к операции у нас нет. В ближайшее время снова собираюсь сделать ребенку МРТ, надеюсь, что ухудшения у нас не будет.

[Пингвинчик]

Алене Богомоловой, если Вы читали чуть ниже мою историю, то я уже писала, что у ребенка спина бифиду обнаружили на 35-й недели беременности по результатм УЗИ. Хочу Вам еще посоветовать сделать МРТ плода. Когда я приехала к нейрохирургу с результатами УЗИ, то он мне сказал, что этого не достаточно, нужно сделать МРТ. По данным МРТ, оказалось, что с головой у ребенка лучше, чем писали по данным УЗИ. Договаривайтесь сразу о плановом кесаревом сечении, затем сразу нужно оперировать ребенка, нужно чтобы нейрохирург уже был готов, чем раньше прооперируют ребенка, тем выше шансы. Мне мой нейрохирург говорил, что при этом диагнозе, а особенно если грыжа порвется, будет дорога каждая минута. Еще очень много зависит от квалификации и опыта нейрохирурга, ОБЯЗАТЕЛЬНО нужен врач, который уже много раз оперировал таких деток. Удачи, пусть хранит Вас Бог.

[Печенька С Вареньем]

Елена Подъяблонская, мой ребенок тоже ходит в обычную школу. Дети его там не обижают( хотя всякое бывает, но наверно как между всеми детьми, не зависимо есть у них такой диагноз или нет ) А вот в садик мы не ходили, не брали ( хотя я сама воспитатель). Я нашла другой выход : мы ходили в центр реабилитации детей - инвалидо на занятия ( только для общения на 3 часа ) . Там правда были разные дети по возрасту. Нас не хотели брать, маленькие, но я упросила и очень благодарна этим людям.

[Печенька С Вареньем]

Вот у нас , как у Елены тоже спинной мозг спаян послеоперационными спайками и операция не показана, а я все переживаю правильно ли это? Боюсь упустить время.