67. Дети-инвалиды

У нас врождённая миопатия,читая записи понимаю,что заболевание редкое.Может кто слышал отзывы по лечению.Пишите.

[Погосян]

Дорогие мамочки.Главное в жизни не терять надежды и верить в своих деток.Нам тоже при рождении сказали не желец.Да инвалад (но только посмотрите какой),да отстоёт в развитие(но лучше всех),нам 3,7 стихи читает наизусть,песни поёт,рисует,сказки запоминает с первого раза прочтения.Наши дети лучшие!!

Здравствуйте девочки! Очень рада с вами буду пообщаться! Нам 4,5 годика. У нас Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля. Инвалидность с 2 лет, уже продлили до 18. если кто слышал об этом заболевании, отзовитесь!

[Гарифуллина]

Здравствуйте ТАМАРА ТРАЙТ ! обязательно оформите инвалидность. с чего начать спросите у вашего психиатра,ваш врач должен дать все необходимые направления. незабывайте,что у нас бюрократия. с розовой справкой вам будут открыты дороги в реабилитационные центры,и дополнительные деньги это не плохо - хорошие лекарства дорого стоят. и не стесняйтесь диагноза ЗПР,наши детки любят нас больше чем здоровые своих родителей.

[Алина Соколова]

Привет!Алина и Варя(6 лет, спиномозговая грыжа, гидроцефалия, коляска).будем рады общению!

[Альбиончик]

Очень приятно я Кристина, у моей дочки тоже дцп, не сидит, не гулит, не держит голову, грубая задержка развития по всем правилам, вторичная гидрацефалия, голова маленькая а мозг с нутри ростет распирает, правая рука когтистая, вобщем что сказать, не знаю как лечить, с чего начать?

[Козявочка]

Здравствуйте.моей дочери 8 лет,у нее ДЦП спастическая диплегия.не ходила,не сидела,сделали две операции в Туле по методу Ульзибата.встала на ноги,ходит с поддержкой и сама пытается ходить.

[Виртуальная Реальность]

Здравствуйте мамочки!Сыну 1О лет,ДЦП,спастический тетрапарез,ЗПР.Ходит с поддержкой,на носочках,правую пятку выворачивает наружу.Правая рука согнута и большой палец в основании заходит под ладонь.Остальные пальцы как резиновые.Сколиоз. Где лучше оперировать? Слышала про Израиль,но деньги нужны огромные.И ещё в Ставрополье. Боюсь,но другого выхода нет.

[hellokitty]

добрый день.сыну 2года с рождения язвенно-некратический энтерокалит,с 7мес.эпилепсия,задержка в развитие,нарушено зрение,говорит 3слова,правда ходит сам.

здравствуйте!нам 3 годика,ДЦП,спастический парапарез.надеемся на выздоровление.хочу сделать операцтю по Узильбату,но боюсь,один врач-ортопед сказал,что предётся её делать каждый год и так до совершеннолетия.а при этом мышцы усыхают и становятся хуже .кто делал такую операцию и каковы результаты?