***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

Всем - здравствуйте!
Наташа, я хочу спросить по поводу петлевой пластики. Когда мы были в Сперанского, то г-н Ким нам сказал, что они делают петлевую пластику, причем не только на мочевом пузыре, но и на прямой кишке. Причем операция делается в возрасте 13 лет. Но до этого мы были на приеме у уролога в больнице св. Владимира (фамилию уролога не помню), он сказал, что такого вида операции при нашем заболевании делать очень рискованно, т.к. это приводит к застою мочи в почках и нарушению их работы. Поэтому делается операция по установке катетера, который выводится в области пупка. Причем такая операция делается где - то в 6 - 7 лет, т.е. до школы. Поэтому я сейчас нахожусь в "непонятках", что же нам делать.

[Анe4ка Морозова]

Здравствуйте! простите, что вмешиваюсь. Лене - даже при нашем диагнозе у всех разный объем мочевого пузыря, давление мочевого пузыря, и т.д. От этого и зависит предложенные и вообще возможные виды лечения. Нам предлагают выводить "катетер" с 3-х лет (т.к. у нас в мочевом пузыре очень высокое давление и мал. объем), но мы пытаемся бороться (делали операцию по сужению шейки мочевого пузыря, делаем эндоскопические операции каждые полгода уже 4,5 года) - т.к. говорят врачи что у нас есть шанс - вопрос оправдается он или нет.
И про наследственность - по наследству передается неспина бифида, аплохая усвояемость фолиевой кислоты - отсюда и наш диагноз и от этого же недостаткабывает "заячья губа". У меня роднаясестра младшая умерла от спина бифида (не делали операций) и после узнавали по поводу наследственности в том числе винституте генетики

Анна! Спасибо Вам большое за информацию! Подскажите, пожалуйста, а в какой клинике вам делают подобную операцию? И как в эту клинику попасть (мы тоже живем в Московской обл.)? Спасибо!

Елена, к петлевой пластике тоже есть противопоказания. На кишке ее действительно тоже делают. Я отказалась от этого варианта потому, что чувствительность это пластика не восстанавливает. То есть позывов ребенок не чувствует. Насчет возраста не скажу - у всех по-разному, но не раньше 7 лет. Объем мочевого пузыря можно и медикаментозно восстановить, и стимуляцией. Мы пока справляемся без операций.

я тоже против каких либо операций .К сожелению большого толка они не дают.Мы тоже не плохо справляемся сами .зачем нужно выводит куда то трубку и такие мучения доставлять ребёнку.Если бы хотя действительно устраняло проблему тогда б можно было подумать!пока не найден способ действительно восстановить фукции малого таза я только в исключительной ситуации соглашусь на подобную операцию.

Наталия, выведение трубки - это цистостома. Иногда и это единственный выход, например при тяжелых рефлюксах. Лучше уж так, чем убить почки. Петлевая пластика может избавить ребенка от ношения памперсов, но и при ней появятся другие проблемы. Замкнутый круг. Хотя я для себя возможность операции не исключаю. Только пока есть какие-то резервы для восстановления - будем бороться так.

[Книга Жалобных Предложений]

Наверное, надо сначала пробовать все методы без операционного вмешательства. Только не всегда получается. Обидно!

[Анe4ка Морозова]

Конечно каждая мамочка решает сама что лучше для своего ребенка и что вы хотите в конечном итоге. Я хочу (насколько возможно) максимально адаптировать и реабилитировать своего ребенка, чтобы он чувствовал себя полноценным (опять же насколько возможно)когда меня не будет рядом, т.е. максимально социально адаптировать физически и морально к самостоятельной жизни. Хотя у всех по разному.

А какая мать этого не хочет!Но адаптация к нормальной жизни это не только операции!Всё таки я приемлю операции только по крайней необходимости!А пока не научились полностью решать проблемы наших детей со Спина Бифида рисковать здоровьем ребёнка не хочу не буду!пока действительно не увижу результативную оперативную методику по нашей болезни!эта моя личная позиция.Но каждый волен поступать .как он считает нужным!

А главное любить и понимать своего ребёнка!Приемлить его таким каким его Бог послал на нашу Землю.А Бог будет ему помогать когда и нас не будет.Я лично общаюсь с инвалидами -колясочниками!Люди учаться.женятся .так же влюбляются и любими .как и мы.рожают детей. водят машины и т.д. вообщем живут полноценной жизнью и не унывают!Да есть определённые проблемы!а укого их нет!не надо думать о плохом!надо. что у них всё будет хорошо!и обязательно найдутся люди .которые им помогут .если будет трудно!Ведь мир не без добрых людей!