15.01.2010, 20:47 | #31 |
Гость
Сообщений: n/a
|
Мы тоже были в ЕДКС. Но, как я недавно выяснила, такое лечение нашим детям не подходит. Это спинальное заболевание, и лечиться мы должны в спинальном отделении. Проблема в том, что детских спинальных отделений на всей территории бывшего СССР не существует. Остаются только взрослые. Но это кардинально другая программа реабилитации.
|
16.01.2010, 06:37 | #32 |
Местный
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 418
Спасибо: 0
|
ДОБРОЕ ВРЕМЯ СУТОК МАМОЧКИ. Мою красавицу зовут Либи и мы живём в Израиле. Нам 4,5 годика и у нас диагноз (СПИНАБИФИДА) . прооперировали нас на 5 сутки (была грыжа наружная , но слава богу она была закрыта. и у нас было время) а на 9 сутки нам сделали ещё одну (прошундировали). Сейчас мы ходим на улице с подпорками , а в доме и в садике и вообще помещении самостоятельно. (ТОЛЬКО ВОТ В САДИМАХ (специальные сапожки закрепляющие ахилесово место ) а так почти всё у нас нормально. Ходит она в памперсах и должны мы пройти лазеротеропию на мочевой пузырь и на анальное отверстие.
__________________
КАК БЫ ПОГОДУ ОБОЗВАТЬ , ЧТОБ ПРИРОДУ НЕ ОБИДЕТЬ ? |
16.01.2010, 09:53 | #33 |
Местный
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 108
Спасибо: 0
|
Здравствуйте девочки, с некоторыми мамочками я уже знакома. меня зовут Наталья, у меня сынок Никита- 5лет. МЕнинкомиелорадикулоцелле- оперировали в 3 месяца, когда грыжа начала зажимать спинной мозг. в год поставили шунт киевский. Операции делали в Харькове- опернировал главный детский нейрохирург - Духовской Александр Эрикович- наш спаситель. В три года нам он заменил шунт на регулируемый швейцарский шунт, довольна- проблем с головкой нет. Нижний вялый парапарез- реабилитацию проходим в детско отделении Института протезирования и восстановления трудоспособности инвалидов. Зав. отделения - Петров Владимир Геннадиевич-он нас вертикализировал аппаратом RGO
__________________
Не важно, что говорят – Вам говорят не всю правду. Не важно о чем говорят – речь всегда идет о деньгах. |
16.01.2010, 10:00 | #34 |
Местный
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 108
Спасибо: 0
|
Простите несколько раз отправила сообщение
потом ортезы- в них он ходил с опорой- за руки или в ходунках. Потолм у нас вывих тазобедренногог сустава справа и подвывих слева. В январе и апреле 2009 года две операции в институте Ситенко, полгода в гипсах, потом разработка, потом карантин в больницах. 8 января цистит. Попали в больницу. Получилось что- когда мы раньше ложились в больницу на реабилитацию, нам всегда назначали и продцедуры (электростимуляию, форез на мочевой пузырь)- а в этом году -у нас не получилось- занимались тазобедренными суставами- результат- атония мочевого пузыря.
__________________
Не важно, что говорят – Вам говорят не всю правду. Не важно о чем говорят – речь всегда идет о деньгах. |
16.01.2010, 10:04 | #35 |
Местный
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 108
Спасибо: 0
|
Девочки, кроме реабилитацие ног, нервной системы, обращайте внимание на мочевой пузырь, делайте профилактику и стимуляцию мышц мочевого пузыря.
Спасибо, что прочли мою поэму. Очень рада, что мы собрались здесь, а то по нашему заболеванию очень мало информации. И еще я пользуюсь аппликаторами Ляпко
__________________
Не важно, что говорят – Вам говорят не всю правду. Не важно о чем говорят – речь всегда идет о деньгах. |
16.01.2010, 14:53 | #36 |
Местный
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 336
Спасибо: 0
|
Девочки, а кто знает куда дальше могут пойти учиться наши дети ( я имею ввиду после школы ). Кто знает что - то про образование для инвалидов?
__________________
Когда смеются дети, звезды сияют от радости. |
16.01.2010, 15:05 | #37 |
Гость
Сообщений: n/a
|
ЗДРАВСТВУЙТЕ !ОЧЕНЬ РАДА С ВАМИ ПОЗНАКОМИТЬСЯ!С НЕКОТОРЫМИ МАМОЧКАМИ Я ЗНАКОМА УЖЕ!у МОЕГО СЫНОЧКА СПИНА БИФИДА С МИЕМЕНИНГОЦЕЛЕ.ПРООПЕРИРОВАЛИ СРАЗУ ПОСЛЕ РОДОВ.УВЫ НОЖКАМИ Н НЕ ШЕВЕЛИТ.ХОТЯ РЕАБИЛИТОЛОГ ЗАМЕЧАЛ НЕБОЛЬШОЕ ДВИЖЕНИЕ В ЛЕВОМ БЕДРЕ.СИЛЬННЫЕ КОНТРАКТУРЫ ОСОБЕННО В КОЛЕННОМ ИЗГИБЕ.СКОЛИОЗ.ПАПАРЕЗ.ПРОХОДИМ РАЗНЫЕ РЕАБИАЛИТАЦИОННЫЕ КУРСЫ .МАССАЖИ БАССЕЙНЫ.ЕЛЕКТРОФАРЕЗ.РАНО СТАЛИ ПОЛЗАТЬ С 4,5 МЕСЯЦЕВ СТОИМ НА КОЛЕНКАХ.СИДИМ.(С ЭТИМ У НАС СЛОЖНЕЕ)ПРЕКРАСНО ГОВОРИМ (НАМ СЕЙЧАС 1,8)РИСУЕМ.ЛЕПИМ КЛЕИМ И МНОГОЕ ЧГО ДРУГОЕ ДЕАЕМ.НАМ СОВЕТУЮТ ЕХАТЬ В ПЕТЕРБУРГ В КЛИНИКУ тУРНЕРА.кТО ТО БЫВАЛ ИЗ ВАС В ЭТОЙ КЛИНИКЕ!?
|
17.01.2010, 12:40 | #38 |
Местный
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 336
Спасибо: 0
|
Девочки кто у меня спрашивал про книгу " Спинномозговая грыжа" , то часть ее я нашла в Сооgle. Наберите Український Альянс із запобігання вродженим вадам розвитку. Там есть много другой информации.
__________________
Когда смеются дети, звезды сияют от радости. |
17.01.2010, 18:28 | #39 |
Гость
Сообщений: n/a
|
CПАСИБО!оБЯЗАТЕЛЬНО ТУДА ЗАГЛЯНУ!
|
17.01.2010, 21:02 | #40 |
Гость
Сообщений: n/a
|
Спасибо, Свет. Я тоже загляну. А мы в прошлом году летом были в Пятигорском санатории Лесная поляна. Вот там и выяснили, что все, что мы делали раньше в плане реабилитации - в корне не правильно! И сейчас занимаемся по их методике. Прогресс налицо!
|