27.08.2010, 00:00 | #41 |
Гость
Сообщений: n/a
|
Здравствуйте,меня звать Лена.у меня дочь,Ей 4 года 8 мес.мы живём в Португалии,ей поставили дефект GTPCH.Мне советуют обратьться к генетику,,,в интернете очень мало информации о GTPCH,я неочень понимаю,что это .Спасибо
|
05.09.2010, 18:45 | #42 |
Гость
Сообщений: n/a
|
А у нас помимо ДЦП еще и муковисцидоз. Если есть такие детки, пишите, пообщаемся!
|
08.09.2010, 17:36 | #43 |
Гость
Сообщений: n/a
|
У моего ребенка очень редкое заболевание-синдром Менкеса.Нам сказали,что совсем неизлечимое,какого-то гена не хватает,нарушен обмен меди в организме.В Алтайском крае мы одни с таким диагнозом.В интернете наоборот много статей по этому синдрому,а в этом году фотографии детей появились.
|
14.09.2010, 09:28 | #44 |
Пользователь
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 94
Спасибо: 0
|
Моей дочери 8 лет. В 1 год поставили д-з последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус). 4 раза лечились в Москве в РДКБ. Когда лежали в 4 раз, свозила дочь на консультацию в клинику вирусных энцефалитов. Завклиникой смотрел ее очень долго и сказал, что энцефалит у нас не основное и поставил генетический д-з: Заболевание дыхательных цепей митохондрий. Генетик Солониченко в Филатовской больнице и главный педиатр Москвы (на тот момент) подтвердили этот д-з. Психиатр в 18 больнице г. Москвы сказала. что у нас неизличимо, сидите дома, ешьте витамины. Если есть у кого подобный д-з, отзовитесь!
__________________
I LOVE YOU |
29.09.2010, 11:46 | #45 |
Пользователь
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 98
Спасибо: 0
|
Моему сыночку Даниилу 3 года 8 месяцев,долгое время было подозрение на аутизм,недавно поставили диагноз-Синдром Ангельмана,очень редкий синдром.Мамочки деток с таким диагнозом,отзовитесь пожалуйста,очень хотелось бы пообщаться.
__________________
Даже и не верится,что скоро Новый год!:-)Мой год - год Белого кота! |
08.11.2010, 08:30 | #46 |
Гость
Сообщений: n/a
|
Здравствуйте девочки! Очень рада с вами буду пообщаться! Нам 4,5 годика. У нас Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля. Инвалидность с 2 лет, уже продлили до 18. если кто слышал об этом заболевании, отзовитесь!
06.11.2010 09:50 |
27.11.2010, 13:32 | #47 |
Новичок
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 1
Спасибо: 0
|
Девочки! Здравствуйте! У моей дочки 3.8 годика диагноз туберозный склероз. У кого такая же проблема приглашаю в группу "Туберозный склероз", в которой состоим мы с Ниной и еще очень многие. Нас постепенно становится все больше, к сожалению.
__________________
В счастливой семье жена думает, что деньги берутся из тумбочки, муж - что еда берется из холодильника, а дети - что их нашли в капусте. |
17.01.2011, 22:28 | #48 |
Новичок
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 1
Спасибо: 0
|
Здравствуйте! отзовитесь у кого ребёночек болен НАСЛЕДСТВЕННО ДЕГЕНЕРАТИВНЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ ЦНС.
__________________
МНЕ БЫ ЖЕЛЕЗНЫЕ НЕРВЫ! СЕРДЦЕ ПОКРЕБЧЕ ГРАНИТА! ДУШУ ЗАКОНЧЕННОЙ СТЕРВЫ! ЯРОСТЬ НА ТРОИХ ЧТОБ ХВАТИЛО! БУДУ ЖЕСТОКОЙ И ГРУБОЙ,ЦЕНИЧНОЙ И САМОДОВОЛЬНОЙ! МОЖЕТ ТАКИХ И НЕ ЛЮБЯТ! НО ЖИТЬ ТОГДА СТАНЕТ НЕ БОЛЬНО!!! |
18.01.2011, 12:01 | #49 |
Новичок
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 2
Спасибо: 0
|
здравствуйте,у нас синдром шерешевского-тернера
__________________
мой скайп saha.16062006mail.ru звоните |
19.01.2011, 22:22 | #50 |
Гость
Сообщений: n/a
|
Уважаемые участники!
Как я могу ответить на ваши вопросы, если у Вас закрыта анкета? А наша генетик в некоторых моментах, пишет в личку тем, кто именно и задал ей вопрос. И как же она будет Вам отвечать? Не приглашать же всех в свои друзья?! С уважением Администратор. |