***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

Мы тоже были в ЕДКС. Но, как я недавно выяснила, такое лечение нашим детям не подходит. Это спинальное заболевание, и лечиться мы должны в спинальном отделении. Проблема в том, что детских спинальных отделений на всей территории бывшего СССР не существует. Остаются только взрослые. Но это кардинально другая программа реабилитации.

[Маячок]

ДОБРОЕ ВРЕМЯ СУТОК МАМОЧКИ. Мою красавицу зовут Либи и мы живём в Израиле. Нам 4,5 годика и у нас диагноз (СПИНАБИФИДА) . прооперировали нас на 5 сутки (была грыжа наружная , но слава богу она была закрыта. и у нас было время) а на 9 сутки нам сделали ещё одну (прошундировали). Сейчас мы ходим на улице с подпорками , а в доме и в садике и вообще помещении самостоятельно. (ТОЛЬКО ВОТ В САДИМАХ (специальные сапожки закрепляющие ахилесово место ) а так почти всё у нас нормально. Ходит она в памперсах и должны мы пройти лазеротеропию на мочевой пузырь и на анальное отверстие.

[Профайл Заболел]

Здравствуйте девочки, с некоторыми мамочками я уже знакома. меня зовут Наталья, у меня сынок Никита- 5лет. МЕнинкомиелорадикулоцелле- оперировали в 3 месяца, когда грыжа начала зажимать спинной мозг. в год поставили шунт киевский. Операции делали в Харькове- опернировал главный детский нейрохирург - Духовской Александр Эрикович- наш спаситель. В три года нам он заменил шунт на регулируемый швейцарский шунт, довольна- проблем с головкой нет. Нижний вялый парапарез- реабилитацию проходим в детско отделении Института протезирования и восстановления трудоспособности инвалидов. Зав. отделения - Петров Владимир Геннадиевич-он нас вертикализировал аппаратом RGO

[Профайл Заболел]

Простите несколько раз отправила сообщение
потом ортезы- в них он ходил с опорой- за руки или в ходунках. Потолм у нас вывих тазобедренногог сустава справа и подвывих слева. В январе и апреле 2009 года две операции в институте Ситенко, полгода в гипсах, потом разработка, потом карантин в больницах. 8 января цистит. Попали в больницу. Получилось что- когда мы раньше ложились в больницу на реабилитацию, нам всегда назначали и продцедуры (электростимуляию, форез на мочевой пузырь)- а в этом году -у нас не получилось- занимались тазобедренными суставами- результат- атония мочевого пузыря.

[Профайл Заболел]

Девочки, кроме реабилитацие ног, нервной системы, обращайте внимание на мочевой пузырь, делайте профилактику и стимуляцию мышц мочевого пузыря.
Спасибо, что прочли мою поэму. Очень рада, что мы собрались здесь, а то по нашему заболеванию очень мало информации.
И еще я пользуюсь аппликаторами Ляпко

[Печенька С Вареньем]

Девочки, а кто знает куда дальше могут пойти учиться наши дети ( я имею ввиду после школы ). Кто знает что - то про образование для инвалидов?

ЗДРАВСТВУЙТЕ !ОЧЕНЬ РАДА С ВАМИ ПОЗНАКОМИТЬСЯ!С НЕКОТОРЫМИ МАМОЧКАМИ Я ЗНАКОМА УЖЕ!у МОЕГО СЫНОЧКА СПИНА БИФИДА С МИЕМЕНИНГОЦЕЛЕ.ПРООПЕРИРОВАЛИ СРАЗУ ПОСЛЕ РОДОВ.УВЫ НОЖКАМИ Н НЕ ШЕВЕЛИТ.ХОТЯ РЕАБИЛИТОЛОГ ЗАМЕЧАЛ НЕБОЛЬШОЕ ДВИЖЕНИЕ В ЛЕВОМ БЕДРЕ.СИЛЬННЫЕ КОНТРАКТУРЫ ОСОБЕННО В КОЛЕННОМ ИЗГИБЕ.СКОЛИОЗ.ПАПАРЕЗ.ПРОХОДИМ РАЗНЫЕ РЕАБИАЛИТАЦИОННЫЕ КУРСЫ .МАССАЖИ БАССЕЙНЫ.ЕЛЕКТРОФАРЕЗ.РАНО СТАЛИ ПОЛЗАТЬ С 4,5 МЕСЯЦЕВ СТОИМ НА КОЛЕНКАХ.СИДИМ.(С ЭТИМ У НАС СЛОЖНЕЕ)ПРЕКРАСНО ГОВОРИМ (НАМ СЕЙЧАС 1,8)РИСУЕМ.ЛЕПИМ КЛЕИМ И МНОГОЕ ЧГО ДРУГОЕ ДЕАЕМ.НАМ СОВЕТУЮТ ЕХАТЬ В ПЕТЕРБУРГ В КЛИНИКУ тУРНЕРА.кТО ТО БЫВАЛ ИЗ ВАС В ЭТОЙ КЛИНИКЕ!?

[Печенька С Вареньем]

Девочки кто у меня спрашивал про книгу " Спинномозговая грыжа" , то часть ее я нашла в Сооgle. Наберите Український Альянс із запобігання вродженим вадам розвитку. Там есть много другой информации.

CПАСИБО!оБЯЗАТЕЛЬНО ТУДА ЗАГЛЯНУ!

Спасибо, Свет. Я тоже загляну. А мы в прошлом году летом были в Пятигорском санатории Лесная поляна. Вот там и выяснили, что все, что мы делали раньше в плане реабилитации - в корне не правильно! И сейчас занимаемся по их методике. Прогресс налицо!