***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

[Печенька С Вареньем]

Мадина я живу в Киеве. А что Вас именно интересует?

[Печенька С Вареньем]

Нас оперировали в институте нейрохирургии имени Ромаданова в Киеве. Мы и сейчас там наблюдаемся. Реабилитацию мы проходили честно где прийдется. Сами искали врачей. Мы делали кучу массажей, электростимуляцию. У нас в Киеве есть реабилитационный центр для детей с органическим поражением головного мозга. Но нас почему то там не приняли

Моей дочери 8 лет. Менингомиелоцеле, прооперирована в 36 часов, в Москве, в Тушинской. После родов сказали, что ходить не будет никогда, ножные рефлексы отсутствуют, все сфинктеры не замкнуты. При рождении диагнозы - спина бифида, спинно-мозговая грыжа, гидроцефалия, синдром Арнольда-Киари 2 типа. Восстанавливали долго и тяжело. Гидроцефалия смогли скомпенсировать диакарбом к 8 месяцем, шунт предлагали, но мы отказались. Рефлексы восстановили обкалыванием галантамином, постоянными массажами и ЛФК. Вот с тазовыми органами хуже, до сих пор работаем. Арнольда-Киари нам сняли еще в первой больнице. Вернее, не сняли, а не подтвердили. Как объяснил нам оперирующий нейрохирург, при таком "комплекте" он обязан нам "Арнольда-Киари" поставить, но мы должны знать, что у нас его нет.
Дальше - опять обкалывание, обкалывание, отделение нейроурологии, куча наблюдений кучи врачей, никаких прививок, массаж, ЛФК.

Как стали старше, добавились и диагнозы - миелодисплазия, пароксизмальные изменения головного мозга, энурез, энкопрез, нейрогенный мочевой пузырь, нижний вялый парапарез, пяточные стопы, плоско-вальгусные стопы, сколиоз, миопия, разная длинна ног, перекос таза. Сколиоз, разную длинну ног, перекос таза убрали у остеопата. Нижний вялый парапарез, пяточные стопы и плоско-вальгусные стопы стараемся убрать сами, массажем и ЛФК. Пароксизмальные изменения стараемся просто "не ухудшать", чтобы до эпилепсии не довести. Лекарства - только по показаниям, либо гомеопатия.
Сейчас она ходит сама, во второй класс обычной школы, еще английский и психолог. Просится на рисование, но тут уже не выдержу я.

Мамы, а в каких санаториях вы бываете?

[Печенька С Вареньем]

Мы были в санатории " Оризонт" и " Золотая Нива" в пгт. Сергеевка Одесская область Белгород -Днестровский район ( Украина )

[шкловская]

Мы, как правило в Евпаторию ездим! В принципе исключительно из за грязей.

[Пингвинчик]

Мы были два раза в в санатории Мин. обороны Украины в г. Евпатории. Первый раз были в мае 2009г., второй раз были в декабре 2009г. Когда приезжаем из санатория проходим курс медикаментозного лечения. Результаты лечения были всегда. После второго курса в пальцах на ногах появилась чувствительность. Девочки, а какие у Вас были сдвиги после лечения в санаториях?

[шкловская]

Если честно, то я больших изменений не вижу, больше общеукрепляющий эффект! Хотя даже в санаториях нарушают методику нанесения грязей, смывают обычной водой, а нужно морской . Если бы всё делали как следует, может и эффект был бы лучше! Хотя конечно незначительные улучшения в походке есть, хотя и временные.

[Печенька С Вареньем]

А нам многие процедуры которые есть в санатории противопоказаны. Поэтому мы просто укрепляем организм ( ходим на ингаляции, хвойные ванны ) и просто дыши морским воздухом. А еще общение детей и мам. А это тоже не мало важно.