Как родители проходят адаптацию к жизни с больным ребенком?

[Пухлые Губки]

Дорогие мамы-папы больных деток! Я хочу привлечь ваше внимание к вашему собственному психическому здоровью.

( скажу сразу: делаю я это не совсем бескорыстно. В конце я попрошу некоторых родителей поучаствовать в одном научном исследовании)



Итак, в классификации выраженности психотравмирующих воздействий СЕРЬЕЗНАЯ ХРОНИЧЕСКАЯ БОЛЕЗНЬ У РЕБЕНКА относится к экстремальной хронической психотравме (хуже - только пребывание заложником или узником концлагеря, когда на твоих глазах близкие погибают страшной смертью).

В нашей стране с середины 80-х годов время от времени проводились исследования психического состояния родителей, дети которых страдают ДЦП. Результаты следующие: 60-70% из них имеют пограничные психические расстройства.

Развитие нарушений идет приблизительно по такой схеме:

[Пухлые Губки]

1. Расстройство приспособительных реакций, кратковременные и легкие астенические расстройства.

Эти расстройства проявлялись непосредственно после установления диагноза. Дополнительно могли усугубить состояние: поступление ребенка в школу, неуспеваемость ребенка, переход во "взрослые" поликлиники и больницы и т.п.

У какой-то части обследованных (особенно у неработающих или разведеных матерей) в дальнейшем (примерно через 2-3 года) развивались социальные фобии, формировалось избегающее поведение. Основная причина: ОЖИДАНИЕ осуждения окружающими "неполноценного" ребенка.

В результате формируется сознательное ограничение общения, сужение круга интересов. В крайних случаях - почти полная социальная изоляция.

(Специалистам: наблюдается обратная взаимосвязь между выраженностью астенической и фобической симптоматикой)

[Пухлые Губки]

2. В дальнейшем (примерно через 6-20 лет после постановки диагноза) выявляются дистимии (хронические депрессии). Также начинают отмечаться психопатоподобные проявления - демонстративность, резкая вспыльчивость, повышенная чувствительность, требовательность к окружающим и неадекватные реакции.

Преобладающие чувства матерей с умственными и/или психическими расстройствами: горе, страдание, депрессия, вина и стыд, страх и тревога. ( Как вам "букетик"? Надо будет к этим чувствам еще вернуться.)



За 5-12 лет хронических депрессий усугубляются проблемы в супружеских отношениях, в профессиональной сфере, изменяется мировоззрение.



3. В тяжелых случаях примерно через 12-18 лет после постановки детям диагноза у их матерей диагностируются психопатии. Это могут быть: астеническая психопатия, психастеническая или эксплозивная.

[Наталья .]

нам всего годик, а половина перечисленного психа у меня уже есть

[Пухлые Губки]

Факторы риска возникновения психических расстройств:

неполные семьи,
плохие жилищно-бытовые условия,
отсутствие высшего образования,
низкий уровень социальных контактов,
обучение ребенка на дому,
невозможность посещать центры реабилитации,

пассивное отношение к лечению ребенка.



(Использовались данные Тащевой А.И., Ткачевой В.В., Устиновой Н.В.)



Позже я опишу фазы эмоционального реагирования, через которые проходят родители детей-инвалидов.

[Пухлые Губки]

Психотравму родителей, связанную с серьезной болезнью ребенка, психологи называют "психотравмой утраты здорового ребенка".
В случае, если болезнь отражается на внешности ребенка (ДЦП, синдром Дауна и т.п.), травмирование родителей происходит сразу же после рождения ребенка. Если внешних проявлений нет (УО, РДА, эписиндром, глухота и т.п.), действие психотравмы чаще всего начинается не с первых проявлений болезни, а с постановки диагноза или даже с установления ребенку инвалидности.
Большинство исследователей фиксируют пять основных фаз эмоционального реагирования близких ребенка-инвалида. Все фазы у разных людей длятся разное время и проявляются по-разному.

[Пухлые Губки]

1.
Первой реакцией на рождение больного ребенка является шок, "онемение", беспомощность, возможна реакция "вообще ничего не чувствую". Одновременно идет оценивание ситуации.
В крайних случаях бывают переживания ужаса (типа "жизнь кончена"), но чаще наблюдается растерянность, разочарование и обида, которые в дальнейшем могут вылиться в аффективные невротические симптомы и синдромы.
По данным исследования Р.Ф.Марайяна, сообщение об умственной отсталости ребенка вызвало у 65% матерей острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства.

[Пухлые Губки]

2.
Стадия отрицания, сопротивления горю. Действиями родителей руководят эмоции. Внешне это проявляется как отрицание очевидного: все неправда, произошла ошибка, ребенка подменили, обследование провели небрежно и т.п.
Глубинный смысл такого состояния - человек хочет сохранить определенный уровень в представлении о собственном "Я", о своем роде, сохранить ощущение подконтрольности и стабильности жизни перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Отрицание - неосознанное стремление избавиться от тревоги и напряжения.
Нередко на фоне изменившейся реальности возникают ощущения "это не со мной", "это не я". Родители могут часто уходить в воспоминания, концентрироваться на прошлой жизни. Крайней формой негативизма становится полный отказ от обследования или лечения ребенка.
Наблюдались случаи, когда этот период затягивался на 10-16 лет.

[Пухлые Губки]

На этом этапе делаются попытки любой ценой овладеть ситуацией. Тут выделяют две основные стратегии:
1) "врачебный супермаркет" - бесчисленные консультации у врачей всех рангов и разных знахарей и целителей,
2) "поиск чудесного исцеления" - уход в веру (как вариант: ожидание, что у ребенка скоро откроется "Божий дар").
Как правило, в этот период родители еще надеются, что ребенок может полностью выздороветь.
Механизм отрицания временно повышает устойчивость к воздействию стресса, чем повышает адаптивность психики родителя. Но чрезмерная выраженность отрицания наоборот снижает адаптивность, что проявляется в преувеличении родителями своих возможностей, в неадекватности прогноза, в постановке нереальных целей и задач.
Клинические симптомы этого периода: гипоманиакальные состояния, усиленные гипертимные реакции.

Елена, все это интересно, но хотелось бы продолжения.
Что-то из перечисленного есть, чего-то - нет совсем (и не было).