19.05.2010, 08:13 | #1 |
Новичок
Регистрация: 19.05.2010
Сообщений: 2
Спасибо: 0
|
Прошу вас не оставайтесь в сторонке.
Добрый день, друзья!
В декабре 2009 года у моих друзей родился сын Борис. Практически сразу после рождения ему поставили диагноз - синдром Костманна [1]. В нескольких словах - это отсутствие иммунитета, невозможность организма противостоять любой инфекции. В нашей стране операцию делать отказываются - нет опыта. И, как следствие, очень большой риск летального исхода. В Израиле (Hadassah Hebrew University Medical Center) согласились провести операцию по пересадке костного мозга. Первые этапы пройдены - Борю обследовали, подтвердили диагноз. Борис снова в Санкт-Петербурге. Поиски донора заняли чуть меньше месяца. Это 25 тысяч долларов. Стоимость операции 183 тысячи долларов (почти 5.5 миллионов рублей). К сожалению, В Хадассе могут начать операцию только при 100% предоплате. Стоимость операции очень большая. Пожалуйста, не останьтесь в стороне. Борису можно помочь. В настоящее время для искусственного поддержания иммунитета, Борису раз в сутки делается инъекция нейпогена [4], упаковка которого (5 ампул) стоят около 30 тысяч рублей. Очень важно провести операцию в самое ближайшее время. Если есть желание и возможность распространить информацию - помогите, пожалуйста. Ведь небольшая сумма, которую вы отдадите войдет в фундамент спасения человеческой жизни. и от части она будет спасена вами! -------------------------- Z189842194988- Долларовый счет R573159105831- Рублевый счет E233489365034- Евро счет B428222183422- Белорусские рубли -------------------------- -------------------------- Банковские данные буду занесены чуть позже. Так же вскоре будет доделан персанальный сайт Бориса. -------------------------- Большое спасибо. Папа Бориса в начале 2010 года был в Минздраве РФ, где по его ходатайству синдром Костманна был внесён в реест болезней, при которых обеспечение нейпогеном производится за счет государства. В настоящее время Борис получает препарат от Фонда им. Р.Горбачевой. Но не всё так хорошо - договор на поставку нейпогена Фонду заканчивается в этом месяце. И, как это ни странно, в фонд иногда попадают партии с просроченным препаратом. Фонд Ч.Хаматовой не готов в настоящее время оказать помощь по предоставлению средств на проведение операции (связано с тем, что Фонд работает на основе справок/показаний/прочего, предоставленных российскими медицинскими учреждениями, которые (см. сноску) не решились на операцию). Некоторые примечания [1] Синдром Костманна,ww.quality-life.ru/klin_nabl05 - здесь описывается история девочки Насти, 2003 г.р. Сейчас Настя живёт в Перербурге, прекрасно себя чувствует. Мы общались с её мамой, рассказавшей как она добилась операции в России. [3] Большинство российских фондов могут оказать помощь в том случае, если есть показания российских же врачей, которые отказались делать операцию. [4] Приём нейпогена для детей с синдромом Костманна противопоказан (вызывает рак крови). Российские врачи, отказавшись от операции, предложили принимать нейпоген в течении всей жизни, которая оборвалась бы через 1.5 - 2 года. PS Несколько фактов. Двадцать пачек сигарет Кент стоят 1000 рублей. Средняя стоимость ужина в Санкт-Петербурге - 1000 рублей. Только человек может знать, что есть добро и зло (хотя человеку свойственно ошибаться) --- С уважением, Андрей Александрович. |
19.05.2010, 08:14 | #2 |
Новичок
Регистрация: 19.05.2010
Сообщений: 2
Спасибо: 0
|
На данный момент сумма составляет 44.365 долларов, что перечислили понимающии люди.
Я буду каждые 4 дня обновлять информацию о текущем на тот момент счете. Еще раз благодарю вас. |