Как родители проходят адаптацию к жизни с больным ребенком?

[Абракадабра]

Да, Вы правы.Я была в ТААКОМ шоке,Мне казалась,что у меня то такого быть не может."Помогли" высказывания "светил и авторитетов",один из них изрек"Ребенок не диагностируемый и не операбельный,пиступы я вам уберу если только голову отрежу".Я и не помню как до дома дорулила.рыдала всю дорогу от Бурденко до дома.).

[Бешеный Чусик]

Для себя е просто решила - я дам ребенку слух, он будет слышать.. Как? Я испробовала все, пока не поняла что только имплант нам поможет. Правдами и неправдами удалось его быстро прооперировать ( это отдельная песня). И сейчас мой малыш слышит шопот с 4-5 метров. И я счастлива! Теперь я пытаюсь что-то сделать с этой дисплазией. Пока ни один врач не сказал мне причину, не направил куда-то на обследование. Ищу сама - найду - буду исправлять.

Елена Артемьева.Я узнала о страшном диагнозе на 20неделе беременности(врачи сказали гидроцифалия,мозга нет,у виска крутили),слезы и отчаяние было конечно и мысли только об одном -"как там моя кроха,еще ведь не родилась даже,а так страдает":'( и чувство безысходности,о том,что не в силах сейчас помочь! Не лукавлю.Говорю о позиции исходящей от собственного эгоизма- "как мне жить?!",совершенно не думая о малышике!

[Ирина Машковская-Горовая]

У меняпервый ребенок абсолютно здоров,вторая беременность проходила хорошо,в родах длительные потуги,но выписали,как здорового ребенка.В 3 месяца судороги.МРТ-поликистоз гол мозга,симптомат.эпилепсия,спастический тетрапарез.Вердикт врачей-ребенок не будет ходить,говорить,отдавайте в дет дом.Вначале шок,истерики,слезы,потом поиски врачей.Но ответ один -новый мозг не вырастит никто.Ребенку скоро 3 года,но развития никакого,единственное,немного уменшились приступы.Если были бы хоть какие-то варианты,чтобы помочь моему сыну,я бы сделала все,но вследствии длительной гипоксии мозг почти весь погиб.

[Абракадабра]

Девочки, не думайте что я пиарю клинику,просто мне не где не смогл помочь.и говорили что все будет плохо.ни речи ни чего не будет.это все появилось.В Фогтеройте лечат и оперируют практически всю нейрохирургию.я видела там таких "овощных"деток( смотреть не могла,жалко до слез).конечно чудес не бывает но дети и првда очень преображались.Пишите в личку скину адрес,может кому помогут.мне эту клинику тоже девочка из сети порекомендовала.А мы обьехали почти все в Росии да и за границей тоже.

[Наталья .]

девчонки, какие же вы все таки умницы!
видимо это приходит с появлением наших деток. выслушав в свое время кучу диагнозов и как обычно советы отдать в дет.дом я очень разозлилась на наших врачей. все прошла и лечение всевозможное, по принципу, "что бы потом не сожалеть что там не попробовала". и думала что я одна такая "счастливая".
спасибо Администраторам за сайт. и это ведь такое счастье когда мой ребетенок чему-нибудь новенькому научился.

Думаю, что просто нужно поставить себе цель - сделать максимум, чтобы ребеночек был СЧАСТЛИВ! И благодарить Господа, за то, что Подарил нам Ангелов во плоти)))

[Антидурь]

прочла,что практически всем предлагали отдать деток в дет.дом! а нам лично ни один врач так не сказал! мы наблюдаемся у 3-х неврологов,и все говорят однозначно:лечение не поможет- только уход! Единственное что посоветовала участковый невролог,отдать ребенка на 5-и дневку в интернат. Что бы дать мне возможность выйти на работу! А мне как то страшно! Общалась с девочкой,у которой такая же проблема,говорит что это оптимальный вариант,т.к. на пенсию в 4тыс.руб. просто не прожить! (папа от них ушел). Она работает,нормально зарабатывает,доплачивает нянечкам,на выходных ребенок с ней. но.мне кажется нужно морально быть готовым отдать свое чадо!

Прочитала всю тему и слёзы на глазах. Такое страдание испытывают многие. У нас нет инвалидности и приступов тоже нет уже 1.5 года. Но моя психика страдает , наверное, больше, чем у ребёнка. Я срываюсь , кричу, потом вечером плачу в подушку от того, что жалко своего сына. Я взрослый человек, педагог по образованию, прекрасно понимающая причину поведения ребёнка, не могу контролировать ситуацию. У нас есть ещё младьший, здоровый ребёнок, но на фоне поведения старшего, он начинает вести себя плохо. Он же маленький- ему требуется больше внимания, а у меня нет ни времени ни моральных сил. Плюс однокомнатная квартира. Это очень тяжело. Спасибо, что хоть бабушки берут на лето обоих, только каждого к другой. Иначе я бы просто сошла с ума. Вы правы, ненависть моя начинает распростроняться на всех: на одноклассников, которые дразнят сына, на учителей, не понимающих мою и его проблему, на наше государство, от которого не можешь добиться садика для здорового малыша. Порой ненавижу всех! Устала.

НО Я ВСЁ РАВНО СДЕЛАЮ ВСЁ ВОЗМОЖНОЕ, ЧТО БЫ МЫ БЫЛИ СЧАСТЛИВЫ !!!
Ведь мы это заслужили.
Дай Бог нам всем сил, терпения, хороших врачей, а нашим деткам здоровья,ведь они наше ВСЁ!!