ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ (общение ТОЛЬКО мамочек без врачей) - Страница 5

27.08.2010, 00:00

Здравствуйте,меня звать Лена.у меня дочь,Ей 4 года 8 мес.мы живём в Португалии,ей поставили дефект GTPCH.Мне советуют обратьться к генетику,,,в интернете очень мало информации о GTPCH,я неочень понимаю,что это .Спасибо

05.09.2010, 18:45

А у нас помимо ДЦП еще и муковисцидоз. Если есть такие детки, пишите, пообщаемся!

08.09.2010, 17:36

У моего ребенка очень редкое заболевание-синдром Менкеса.Нам сказали,что совсем неизлечимое,какого-то гена не хватает,нарушен обмен меди в организме.В Алтайском крае мы одни с таким диагнозом.В интернете наоборот много статей по этому синдрому,а в этом году фотографии детей появились.

Для Тебя · 14.09.2010, 09:28

Моей дочери 8 лет. В 1 год поставили д-з последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус). 4 раза лечились в Москве в РДКБ. Когда лежали в 4 раз, свозила дочь на консультацию в клинику вирусных энцефалитов. Завклиникой смотрел ее очень долго и сказал, что энцефалит у нас не основное и поставил генетический д-з: Заболевание дыхательных цепей митохондрий. Генетик Солониченко в Филатовской больнице и главный педиатр Москвы (на тот момент) подтвердили этот д-з. Психиатр в 18 больнице г. Москвы сказала. что у нас неизличимо, сидите дома, ешьте витамины. Если есть у кого подобный д-з, отзовитесь!

Амазонка · 29.09.2010, 11:46

Моему сыночку Даниилу 3 года 8 месяцев,долгое время было подозрение на аутизм,недавно поставили диагноз-Синдром Ангельмана,очень редкий синдром.Мамочки деток с таким диагнозом,отзовитесь пожалуйста,очень хотелось бы пообщаться.

08.11.2010, 08:30

Здравствуйте девочки! Очень рада с вами буду пообщаться! Нам 4,5 годика. У нас Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля. Инвалидность с 2 лет, уже продлили до 18. если кто слышал об этом заболевании, отзовитесь!
06.11.2010 09:50

Лиана Шарипова · 27.11.2010, 13:32

Девочки! Здравствуйте! У моей дочки 3.8 годика диагноз туберозный склероз. У кого такая же проблема приглашаю в группу "Туберозный склероз", в которой состоим мы с Ниной и еще очень многие. Нас постепенно становится все больше, к сожалению.

LYUDMILA · 17.01.2011, 22:28

Здравствуйте! отзовитесь у кого ребёночек болен НАСЛЕДСТВЕННО ДЕГЕНЕРАТИВНЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ ЦНС.

Ольга Епишкина · 18.01.2011, 12:01

здравствуйте,у нас синдром шерешевского-тернера

19.01.2011, 22:22

Уважаемые участники!
Как я могу ответить на ваши вопросы, если у Вас закрыта анкета?
А наша генетик в некоторых моментах, пишет в личку тем, кто именно и задал ей вопрос. И как же она будет Вам отвечать? Не приглашать же всех в свои друзья?!
С уважением Администратор.

14.09.2010, 09:28	#44
Для Тебя Пользователь Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 94 Спасибо: 0	Моей дочери 8 лет. В 1 год поставили д-з последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус). 4 раза лечились в Москве в РДКБ. Когда лежали в 4 раз, свозила дочь на консультацию в клинику вирусных энцефалитов. Завклиникой смотрел ее очень долго и сказал, что энцефалит у нас не основное и поставил генетический д-з: Заболевание дыхательных цепей митохондрий. Генетик Солониченко в Филатовской больнице и главный педиатр Москвы (на тот момент) подтвердили этот д-з. Психиатр в 18 больнице г. Москвы сказала. что у нас неизличимо, сидите дома, ешьте витамины. Если есть у кого подобный д-з, отзовитесь! __________________ I LOVE YOU

29.09.2010, 11:46	#45
Амазонка Пользователь Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 98 Спасибо: 0	Моему сыночку Даниилу 3 года 8 месяцев,долгое время было подозрение на аутизм,недавно поставили диагноз-Синдром Ангельмана,очень редкий синдром.Мамочки деток с таким диагнозом,отзовитесь пожалуйста,очень хотелось бы пообщаться. __________________ Даже и не верится,что скоро Новый год!:-)Мой год - год Белого кота!

27.11.2010, 13:32	#47
Лиана Шарипова Новичок Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 1 Спасибо: 0	Девочки! Здравствуйте! У моей дочки 3.8 годика диагноз туберозный склероз. У кого такая же проблема приглашаю в группу "Туберозный склероз", в которой состоим мы с Ниной и еще очень многие. Нас постепенно становится все больше, к сожалению. __________________ В счастливой семье жена думает, что деньги берутся из тумбочки, муж - что еда берется из холодильника, а дети - что их нашли в капусте.

17.01.2011, 22:28	#48
LYUDMILA Новичок Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 1 Спасибо: 0	Здравствуйте! отзовитесь у кого ребёночек болен НАСЛЕДСТВЕННО ДЕГЕНЕРАТИВНЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ ЦНС. __________________ МНЕ БЫ ЖЕЛЕЗНЫЕ НЕРВЫ! СЕРДЦЕ ПОКРЕБЧЕ ГРАНИТА! ДУШУ ЗАКОНЧЕННОЙ СТЕРВЫ! ЯРОСТЬ НА ТРОИХ ЧТОБ ХВАТИЛО! БУДУ ЖЕСТОКОЙ И ГРУБОЙ,ЦЕНИЧНОЙ И САМОДОВОЛЬНОЙ! МОЖЕТ ТАКИХ И НЕ ЛЮБЯТ! НО ЖИТЬ ТОГДА СТАНЕТ НЕ БОЛЬНО!!!

18.01.2011, 12:01	#49
Ольга Епишкина Новичок Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 2 Спасибо: 0	здравствуйте,у нас синдром шерешевского-тернера __________________ мой скайп saha.16062006mail.ru звоните

27.08.2010, 00:00	#41
Lena Гость Сообщений: n/a	Здравствуйте,меня звать Лена.у меня дочь,Ей 4 года 8 мес.мы живём в Португалии,ей поставили дефект GTPCH.Мне советуют обратьться к генетику,,,в интернете очень мало информации о GTPCH,я неочень понимаю,что это .Спасибо

05.09.2010, 18:45	#42
M. Balmer Гость Сообщений: n/a	А у нас помимо ДЦП еще и муковисцидоз. Если есть такие детки, пишите, пообщаемся!

08.09.2010, 17:36	#43
Candy Baskett Гость Сообщений: n/a	У моего ребенка очень редкое заболевание-синдром Менкеса.Нам сказали,что совсем неизлечимое,какого-то гена не хватает,нарушен обмен меди в организме.В Алтайском крае мы одни с таким диагнозом.В интернете наоборот много статей по этому синдрому,а в этом году фотографии детей появились.

08.11.2010, 08:30	#46
Dixon, Cox, and Peters Гость Сообщений: n/a	Здравствуйте девочки! Очень рада с вами буду пообщаться! Нам 4,5 годика. У нас Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля. Инвалидность с 2 лет, уже продлили до 18. если кто слышал об этом заболевании, отзовитесь! 06.11.2010 09:50

19.01.2011, 22:22	#50
AlexandraM Гость Сообщений: n/a	Уважаемые участники! Как я могу ответить на ваши вопросы, если у Вас закрыта анкета? А наша генетик в некоторых моментах, пишет в личку тем, кто именно и задал ей вопрос. И как же она будет Вам отвечать? Не приглашать же всех в свои друзья?! С уважением Администратор.