***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

Всем здравствуйте!
Хочу поделиться с вами своими проблемами! Мое сокровище зовут Павлик, нам сейчас 2 г. 3. мес. У нас тоже спинно - мозговая грыжа крестцового отдела, врожденная компенсированная гидроцефалия, синдром Арнольда - Киари 2 типа, нижний вялый парапарез, нарушение работы тазовых органов (недержание кала и мочи). Прооперировали нас на 13 сутки в детской городской больнице г. Люберцы Московской обл. Нам повезло: мы ходим самостоятельно, хотя пошли поздно - в 1г. 8 мес.
Никак не могу решить проблему с недержанием мочи и кала. Это просто какой - то тупик, московские урологи говорят, что надо делать операцию (ставить катетер) после 6 лет! При этом никаких обследований и процедур не назначают! Мы ходим в памперсе постоянно, т.к. при любых нагрузках (даже смехе и плаче) ребенок писает.
Мы живем в Московской области. Мамочки, подскажите, а как вы справляетесь с этой проблемой.

[Maрина]

Всем здравствуйте!Моему мальчику 1год и 10мес,оперирован на 2 сутки в Тушинской больнице(диагноз миеломенингоцеле),сейчас мы ходим,расстройства тазовых функций сохраняются.В год мы лежали в клинике Сперанского,показана строгая катетеризация через 3 часа,а также расписано лечение на год плюс физиопроцедуры.В марте 2012 г плановая госпитализация.Если кого интересует могу расписать подробнее,, а много полезной информации можно найти на rsba.ru
И еще проходил ли кто лечение в Китае,если да,то какие результаты ,какие методы лечения использовались?Буду признательна за дополнительную информацию!!

[Horvatka]

Марина! У меня тоже ребенок со Спина Бифида. Ему только годик! А что это за сайт??? Я не могу его найти. И вообще, в Интернете очень мало информации об этой болезни! Где можно прочитать, что нас ждет! Очень переживаю, а сможет ли мой сынок ходить? Говорят большинство деток никогда не смогут ходить! Это правда???

[Возмущенный]

Ничего вы на этом сайте не найдете. Они тупо копируют темы с других сайтов для поднятия рейтинга. Пишите мне в личку.